26/02/2014
“Afectados por Aniridia plantaron un precioso jardín de Iris en Alcorcón. Sus ojos carecen de ellos…”
📍 “Parque de Las Presillas”
🎟️ -
EL día 26 de febrero desde “La Asociación Española de Aniridia” A.E.A, vinculada a Feder y Eurordis, celebró un acto especial y simbólico en conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras
EL día 26 de febrero desde “La Asociación Española de Aniridia” A.E.A, vinculada a Feder y Eurordis, se ha celebrado un acto especial y simbólico en conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, sembrando:
"EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS"
Se ha elegido plantar un jardín de una preciosa especie de flor llamada IRIS. La Aniridia, patología de baja prevalencia, se manifiesta con la ausencia de iris en ambos ojos. En el centro de este bello jardín, se levantará también, un Sauce que conmemorará la mayoría de edad de nuestra Asociación.
Las miles de variedades de iris son hermosas, pero su belleza se acrecienta para los afectados de esta patología poco frecuente, denominada “Aniridia” cuyo significado etimológico es ‘sin iris ‘. Al ser éste el síntoma evidente de dicha enfermedad.
Queremos que el “El jardín de los Iris perdidos” se convierta en un regalo para estos afectados, sus familias y para aquellos que transiten por el “Parque de Las Presillas en Alcorcón”.
Los iris ya fueron importantes para los griegos, quienes asociaron esta flor a la diosa mensajera de los dioses, a la que dieron dicho nombre, la cual conseguía unir el cielo y la tierra con el arcoiris que describía en sus desplazamientos.
Estas flores poseen una historia impregnada en la mitología, simbología y ritos culturales en todo el mundo símbolos de vida en las culturas de India y Egipto. Los antiguos faraones egipcios creían que los tres pétalos de la flor representan la sabiduría, fe y valor y que la flor preservaba su poder en el más allá. Las flores estuvieron presentes en la monarquía francesa durante la Edad Media y es símbolo, hoy, de la bandera nacional. En la lengua de las flores cada color tiene su propio significado: el violeta simboliza los cumplidos, el amarillo, la pasión y el azul, la esperanza.
"Queremos agradecer a el “Real Jardín Botánico” la donación de los bulbos de iris y el sauce, que junto al Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón, cede el espacio en el “Parque las Presillas” para poder plantar nuestro “Jardín de los Iris Perdidos”. Así como la aportación de un monolito conmemorativo del acto patrocinado por la entidad bancaria Novanca”.
Intervendrán :
Asociación Española de Aniridia (A.E.A). Presidente- Yolanda Asenjo.
Ayuntamiento de Alcorcón; Concejalía de Salud y Mercados.- D. Antonio Ramírez
Novanca: D. Juan Gómez.
El “Día de las Enfermedades Raras 2014” (28 febrero) promovido por Feder y Eurordis, se centra este año en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. La Aniridia es una enfermedad de baja prevalencia.
¿Qué es una enfermedad de baja prevalencia?
Una enfermedad de minoritaria es aquella que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como minoritaria, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, la Aniridia es una de esas patologías denominadas poco frecuentes afectando en España a 1 caso por cada 100.000 nacidos.
La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.
EL día 26 de febrero desde “La Asociación Española de Aniridia” A.E.A, vinculada a Feder y Eurordis, se ha celebrado un acto especial y simbólico en conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, sembrando:
"EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS"
Se ha elegido plantar un jardín de una preciosa especie de flor llamada IRIS. La Aniridia, patología de baja prevalencia, se manifiesta con la ausencia de iris en ambos ojos. En el centro de este bello jardín, se levantará también, un Sauce que conmemorará la mayoría de edad de nuestra Asociación.
Las miles de variedades de iris son hermosas, pero su belleza se acrecienta para los afectados de esta patología poco frecuente, denominada “Aniridia” cuyo significado etimológico es ‘sin iris ‘. Al ser éste el síntoma evidente de dicha enfermedad.
Queremos que el “El jardín de los Iris perdidos” se convierta en un regalo para estos afectados, sus familias y para aquellos que transiten por el “Parque de Las Presillas en Alcorcón”.
Los iris ya fueron importantes para los griegos, quienes asociaron esta flor a la diosa mensajera de los dioses, a la que dieron dicho nombre, la cual conseguía unir el cielo y la tierra con el arcoiris que describía en sus desplazamientos.
Estas flores poseen una historia impregnada en la mitología, simbología y ritos culturales en todo el mundo símbolos de vida en las culturas de India y Egipto. Los antiguos faraones egipcios creían que los tres pétalos de la flor representan la sabiduría, fe y valor y que la flor preservaba su poder en el más allá. Las flores estuvieron presentes en la monarquía francesa durante la Edad Media y es símbolo, hoy, de la bandera nacional. En la lengua de las flores cada color tiene su propio significado: el violeta simboliza los cumplidos, el amarillo, la pasión y el azul, la esperanza.
"Queremos agradecer a el “Real Jardín Botánico” la donación de los bulbos de iris y el sauce, que junto al Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón, cede el espacio en el “Parque las Presillas” para poder plantar nuestro “Jardín de los Iris Perdidos”. Así como la aportación de un monolito conmemorativo del acto patrocinado por la entidad bancaria Novanca”.
Intervendrán :
Asociación Española de Aniridia (A.E.A). Presidente- Yolanda Asenjo.
Ayuntamiento de Alcorcón; Concejalía de Salud y Mercados.- D. Antonio Ramírez
Novanca: D. Juan Gómez.
El “Día de las Enfermedades Raras 2014” (28 febrero) promovido por Feder y Eurordis, se centra este año en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. La Aniridia es una enfermedad de baja prevalencia.
¿Qué es una enfermedad de baja prevalencia?
Una enfermedad de minoritaria es aquella que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como minoritaria, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, la Aniridia es una de esas patologías denominadas poco frecuentes afectando en España a 1 caso por cada 100.000 nacidos.
La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.