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18/06/2014 – 06/07/2014

Día Mundial Contra la ELA

📍 Valencia

XX Jornadas de Sensibilización
Día Mundial Contra la ELA
21 junio 2014



PROGRAMA

Miércoles, 18 de junio, en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) de Valencia (C/ Juan de Garay, 21):

? 16:30h. Acto de apertura 
con la directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Teresa de Rojas Galiana, y la vicepresidenta de ADELA-CV, Inmaculada González.

? 17:00h. Presentación de la Unidad de ELA del Hospital La Fe de Valencia a cargo de su coordinadora, la neuróloga Teresa Sevilla Manchón

? 17:30. Presentación del Grupo ELA del Hospital Peset a cargo de la trabajadora social de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Peset Glaria Chumilla García

? 18:00-20:30h. Mesa redonda Relación médico-paciente en la toma de decisiones en la ELA, con las intervenciones de la neuróloga del Hospital La Fe Teresa Sevilla Manchón, el psicólogo de GasMedi y Hospital Clínico de Valencia José Luis Díaz Cordobés, la médica de familia del Centro de Salud de Nazaret Ana María Costa Alcaraz y el paciente Diego Ramírez Vázquez

Jueves, 19 de junio, en el Hospital General Universitario de Castellón (Av. Benicasim s/n):

? 09:30h. Acto de apertura (autoridades, por confirmar)

? 10:00h. Presentación del circuito de atención a pacientes de ELA, por la enfermera gestora de casos hospitalaria Victoria Andreu

? 10:30h. Presentación servicios y actividades de ADELA-CV, por la trabajadora social Olga Sánchez

? 11:30h. Mesa redonda Información médico-paciente. Toma de decisiones, con la neuróloga del Hospital General del Castellón Rosa Vilar, la psicóloga del Hospital General de Castellón Verónica Casan, la trabajadora social de ADELA-CV Bárbara Chiralt, el paciente Juan Porcar, la cuidadora Matilde Segarra y la trabajadora social de ADELA-CV Bárbara Chiralt

? 13:00h. Taller de disfagias y texturas, por la nutricionista Patricia Sorribes y la logopeda Alicia Pastor



Viernes, 20 de junio, en el Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12):

? 16:30h. Acto de apertura (autoridades, por confirmar)

? 17:00h. Mesa redonda Relación médico-paciente en la toma de decisiones en la ELA, con la presidenta y el vocal de ADELA-CV Nieves García Berenguer y Javier Cabo Lombana, y los especialistas del Hospital General de Alicante: Carmen Díaz Marín, neuróloga; Alfredo Candela Blanes, neumólogo; Ángel Abad González, endocrino; Ana María Peiró Peiró, de Farmacología; y María José Alemany Agulló, de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria.

Sábado, 28 de junio, en el Real Club Náutico de Gandía:

? 11:30-12:00h. Recepción de participantes
? 12:00h. XVI Regatas ADELANTE
? 14:30h. Comida de hermandad

Domingo, 6 de julio, en el Gran Teatro de Elche (C/ Kursaal, s/n)

? 20:00h. Espectáculo benéfico Flamenqueando, a cargo de la academia de baile Spacio Dance, dirigida por Lirios González



ADELA-CV Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica