06/10/2015 – 30/10/2015
EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA. Quiero Cinco Sentidos / Give me five senses.
📍 EL CORTE INGLES. GRAN VÍA SALZILLO, Sótano. Sala ÁMBITO CULTURAL
El Corte Inglés presentó el pasado 9 de octubre, a las 11.30 horas, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.
Al estreno de esta campaña divulgativa, que podrá visitarse hasta el 30 de octubre, acudieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y la familia Serrano, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
La exposición está compuesta por 23 fotografías, obra de Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil. Las instantáneas tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos.
Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Exposición: Del 6 al 30 DE OCTUBRE de 2015
Hora: De 11 a 21:00
Lugar: Sala ÁMBITO CULTURAL
GRAN VÍA SALZILLO, Sótano
MURCIA
Más información:
http://www.treachercollins.es/destino-give-me-five-murcia/
Al estreno de esta campaña divulgativa, que podrá visitarse hasta el 30 de octubre, acudieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; y la familia Serrano, cuyo hijo Miguel nació con este síndrome.
La exposición está compuesta por 23 fotografías, obra de Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil. Las instantáneas tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos.
Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.
Exposición: Del 6 al 30 DE OCTUBRE de 2015
Hora: De 11 a 21:00
Lugar: Sala ÁMBITO CULTURAL
GRAN VÍA SALZILLO, Sótano
MURCIA
Más información:
http://www.treachercollins.es/destino-give-me-five-murcia/