Los sordociegos de Cáceres, una minoría que se hace ver y oír

Hay personas a quienes les llega la información directamente a la palma de su mano, es por el tacto por lo que los datos viajan hasta su cerebro, o más bien gracias a intérpretes que les facilitan los mensajes que la vista y el oído no pueden dar. La comunicación no son solo palabras que podemos escuchar con normalidad o ver escritas sobre papel, lo es también el lenguaje de signos, el dactilológico, el braille, las luces que ayudan a quienes tienen restos de visión o el susurro que necesitan quienes aun, a cortas distancias, son capaces de captar la voz. 

Con una representación del Lazarillo de Tormes en tono humorístico dio comienzo el encuentro del colectivo sordociego que celebró la semana pasada en Cáceres su XIX edición, una minoría aún sin cuantificar en nuestro país y que como este mismo libro menciona en sus páginas: «¡Cuántos debe de haber en el mundo que huyen de otros porque no se ven a sí mismos!». Lo que, lejos ya del humor, perjudica significativamente al colectivo por parecer que se tratase de un grupo muy reducido.  

Vivir en un lugar construido para personas con cinco sentidos levanta barreras para aquellos que carecen de alguno, por ello, aunque parezca ser más fácil construir una ciudad desde cero, es necesario comprometerse a brindar a todos los mismos derechos. Para que personas sin visión como Venancio Ortiz, presidente territorial de la ONCE, puedan «abrir la nevera, meter la mano y coger un tetrabrik o una lata y sepamos de qué es antes de abrirlo» y no tengan que confundir la leche con el zumo porque los productos no tengan el sistema de lectura braille. 

La Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), ha sido la encargada junto con el ayuntamiento cacereño, la diputación y la ONCE de llevar esta convivencia de carácter reivindicativo adelante. La corporación, que promueve la idea de sociedad igualitaria, tiene la misión de representar, defender y dar voz al colectivo con actos de esta índole para mostrar a una sociedad con mucho desconocimiento las carencias existentes. 

Les han brindado así, la oportunidad de ser partícipes de unas jornadas repletas de actividades culturales, deportivas y turísticas en la ciudad a las que de forma individual y sin ayuda no tendrían acceso. Estos planes, que hasta ahora son excepciones, son con las que sueñan en su día a día las personas con sordoceguera; igualdad con ayuda y adaptaciones.

Este colectivo aspira a tener todo el año las facilidades que les ha ofrecido esta jornada en Cáceres

Javier García Pajares, responsable de juventud de Fasocide expresa «la importancia que transmiten estos encuentros es que se pueden hacer entornos inclusivos si se ponen esos medios y esos recursos, vamos dando el ejemplo». 

El papel de las entidades públicas es igual de vital que el de asociaciones por ser quienes pueden proporcionar colaboración en el sentido económico, incrementando las prestaciones y ofreciendo recursos humanos.

El alcalde cacereño, Luis Sayala, también presente en el acto instó a que deben ser esas personas las que marquen el camino del cambio para contribuir a una «ciudad más fácil y accesible, para que sea mejor para todos». 

El ocio sí importa

Amelia Moreno, diputada de Política Social e Igualdad de Cáceres, hizo hincapié en la conferencia en la integración no solo en el ámbito educativo y laboral, sino también en el lúdico. «Las administraciones estamos trabajando en común para que podáis llegar a eso, a que el ocio sea inclusivo», declaró. 

La inserción laboral es algo que Camilo Mascareill ya conoce. Él es una persona sordociega con restos de visión y habla así de su discapacidad congénita: «Nací sordo, el oído no era funcional e incluso me pusieron audífonos cuando era pequeño. Aun así no funcionaba, me llegaron a implantar pero descubrieron que no era demasiado funcional». 

Su educación, en un colegio de oyentes, no fue fácil, hasta que le pusieron una intérprete con lo que «mi nivel aprendizaje y de comunicación con los compañeros fue mucho mejor», confiesa. Se ha encontrado con obstáculos, pero no le han impedido estudiar informática y dedicarse ahora al diseño de páginas web. En este sector es donde cree que debería existir una gran mejora para que «las aplicaciones no solo fueran visuales, sino que también tuvieran explicación las imágenes, es decir, que fueran realmente inclusivas». Además, cree en la movilización para conseguir más avances para el colectivo; Camilo cree que «debería haber muchos más intérpretes y apoyo». 

Las entidades públicas en apoyo a los sordociegos

Venancio Ortiz, presidente territorial de la ONCE, ha hecho públicos datos sobre la falta de recursos humanos dentro de esta corporación: «De los casi 72.000 afiliados a la ONCE, 3.160 tienen la consideración de persona con sordoceguera». El problema existente es que solo hay 86 profesionales prestando servicio y el número de inscritos aumenta cada año en consonancia a la visibilidad que se le da. 

El Delegado General de Derechos de personas con Discapacidad, Jesús Martín, ha dado un aire de esperanza a este colectivo declarando que en apoyo a los jóvenes con discapacidades, el Ministerio de Derechos Sociales destinará 5 millones y medio de presupuesto en el programa para la inclusión Reina Letizia, «para que la juventud sordo ciega podáis desarrollar vuestro plan formativo conforme a estándares de equidad».

Noelia Lirola es otro claro ejemplo, de que no hay obstáculos cuando se quiere aprender. Nació con solo 25 semanas de gestación, el sentido de la vista y el oído no se terminaron de formar bien, pero solo le diagnosticaron ceguera. No fue hasta los 6 años, cuando se dieron cuenta que tenía un 60% de pérdida auditiva y le reconocieron como persona con sordoceguera. «Pero eso -añade- no me ha impedido estudiar la carrera de estudios ingleses y además hacer un máster en Discapacidad, Autonomía Personal y Atención a la Dependencia».

Gracias a asociaciones como Apascide y la ONCE, a las que Noelia pertenece desde pequeña, ha podido disfrutar de las herramientas y la ayuda necesaria para desarrollarse en el día a día sin ninguna dificultad.

Falta de soluciones

Pero el ocio no es tan accesible si tu enfermedad es congénita, si no tienes experiencia o un poco de práctica, de tu autonomía o de si tienes ayuda. «Sola no iría, tendría que llevar a una persona de referencia y no podría», desvela Elisabeth Gracia Vilchez. No todos necesitan las mismas adaptaciones, porque la discapacidad de cada persona requiere unas necesidades diferentes. Ella es una chica que nació sorda profunda y a la que con el paso del tiempo le diagnosticaron ceguera. A pesar de que todavía no necesita el bastón para poder desplazarse porque tiene restos de visión, no descarta que en un tiempo requiera de su uso para poder tener una vida autónoma. 

Un momento de la representación del Lazarillo de Tormes. SILVIA SANCHEZ FERNANDEZ

Desde su infancia ha recibido la ayuda de intérpretes para poder tener un acceso igualitario a la educación e incluso al trabajo, lo que no implica que no haya encontrado obstáculos en su vida cotidiana. «Ojalá -subraya- se enseñase el lenguaje de signos y otras formas de comunicación». Ella ahora no trabaja, es pensionista, pero ha tenido la suerte de recibir siempre la ayuda que ha requerido en su antiguo trabajo, donde tenía la asistencia de un intérprete que conocía sus necesidades durante las reuniones. 

Elisabeth Gracia cree que uno de los aspectos con mayor prioridad es «dar acceso o más recursos para los guías intérpretes o los mediadores comunicativos, porque gracias a ellos -sostiene- rompemos muchas barreras». 

Un colectivo formado por pocos, pero que representa a muchos. Javier García Pajares lo tiene claro: «La reivindicación que quiero hacer es que por favor se nos tenga en cuenta». El joven, con sordoceguera, es delegado de Fasocide, necesita el lenguaje dactilológico en la palma de su mano para poder recibir información desde que le diagnosticaron a los quince años. Ha conseguido titularse en un doble grado en Derecho y ADE en la Universidad Autónoma de Madrid y trabajar en su campo. 

El camino

«Si se ponen esos medios, desde luego las ganas de disfrutar ya las ponemos nosotros», enfatiza García. Sueña con que se pueda hacer realidad un entorno inclusivo, que sea tangible no solo esa semana organizada, «por mucho más tiempo en un futuro».

Todos luchan por un fin común, no para recibir ayudas individualizadas, ni subvenciones esporádicas, sino para lograr una sociedad igualitaria que brinde el mismo acceso y las mismas facilidades a todos en el día a día, logrando así que las personas sordociegas puedan obtener el mayor grado de autonomía posible. El camino es largo, pero ellos ya lo están andando.