06/05/2016
La Línea: Presentada en La Línea la Fundación “Síndrome 5p-“ y el acto solidario que este sábado organizan
El alcalde de La Línea de la Concepción, Juan Franco, junto a la concejal de Sanidad, Rosa Pérez, y Pedro Cerezo, miembro de la Fundación Síndrome 5p-, han presentado públicamente a este colectivo y también han mostrado su solidaridad y apoyo para el acto que este sábado organizan en la plaza Cruz Herrera.
Este síndrome es considerado como el causante de una enfermedad de las llamadas raras. La falta de parte de un cromosoma es el causante de que exista este mal que afecta a muy pocos, uno entre cincuenta mil, en España a 500, y se manifiesta en los niños con retrasos en el crecimiento o la psicomotricidad, entre otros síntomas.
Fue descubierto en Francia en 1963 y tras más de 50 años desde entonces apenas ha habido avances.
Esta Fundación, por tanto, busca darla a conocer, realizar campañas que faciliten la búsqueda de financiación para continuar con la investigación que lleva a cabo el Instituto de Neurociencias de Alicante. Los integrantes de este colectivo son en su inmensa mayoría padres de afectados. Este jueves, además se ha conmemorado el Día Mundial del Síndrome 5p-.
El alcalde ha mostrado su apoyo y ha solicitado a los linenses que en la tarde de este venidero sábado se acerquen a la plaza Cruz Herrera y muestren la solidaridad de los linenses para una causa humana y justa.
Rosa Pérez, por su parte, espera que esta celebración del sábado sirva también para concienciar a los ciudadanos de la existencia de una enfermedad que tiene actualmente muy difícil solución. A su juicio hay que intentar que los padres de los niños afectados no vayan solos y busquen apoyo entre sí.
Pedro Cerezo quiso agradecer que al menos en La Línea Asansull está atendiendo a la infancia con problemas. Reconoció que el grupo existente en la ciudad y que se integra en la Fundación Síndrome 5p- trabaja con verdadera fuerza para contribuir en lo que se pueda conseguir para avanzar en la investigación, mostrando sus esperanzas para que los avances en genética den frutos pronto y puedan los afectados tener un futuro prometedor.
En lo concerniente al acto de este sábado, se celebrará en la plaza Cruz Herrera desde las 18.00 horas. Habrá pinta caras, gymkhanas, talleres, copla, suelta de globos, etc. Los organizadores han agradecido a los establecimientos allí radicados su colaboración.
Esta celebración va unida también a un reto solidario en el que otras muchas ciudades de España están implicadas y que consiste en vestir con los colores lila y naranja calles y lugares de las ciudades y pueblos, dando así visibilidad a esta enfermedad rara. Forma parte también del llamado “Reto Allianz” y para ganarlo se deben vestir al menos 10 ciudades o municipios de cuatro comunidades autónomas. Los posibles beneficios de este reto serán para la investigación.
Este síndrome es considerado como el causante de una enfermedad de las llamadas raras. La falta de parte de un cromosoma es el causante de que exista este mal que afecta a muy pocos, uno entre cincuenta mil, en España a 500, y se manifiesta en los niños con retrasos en el crecimiento o la psicomotricidad, entre otros síntomas.
Fue descubierto en Francia en 1963 y tras más de 50 años desde entonces apenas ha habido avances.
Esta Fundación, por tanto, busca darla a conocer, realizar campañas que faciliten la búsqueda de financiación para continuar con la investigación que lleva a cabo el Instituto de Neurociencias de Alicante. Los integrantes de este colectivo son en su inmensa mayoría padres de afectados. Este jueves, además se ha conmemorado el Día Mundial del Síndrome 5p-.
El alcalde ha mostrado su apoyo y ha solicitado a los linenses que en la tarde de este venidero sábado se acerquen a la plaza Cruz Herrera y muestren la solidaridad de los linenses para una causa humana y justa.
Rosa Pérez, por su parte, espera que esta celebración del sábado sirva también para concienciar a los ciudadanos de la existencia de una enfermedad que tiene actualmente muy difícil solución. A su juicio hay que intentar que los padres de los niños afectados no vayan solos y busquen apoyo entre sí.
Pedro Cerezo quiso agradecer que al menos en La Línea Asansull está atendiendo a la infancia con problemas. Reconoció que el grupo existente en la ciudad y que se integra en la Fundación Síndrome 5p- trabaja con verdadera fuerza para contribuir en lo que se pueda conseguir para avanzar en la investigación, mostrando sus esperanzas para que los avances en genética den frutos pronto y puedan los afectados tener un futuro prometedor.
En lo concerniente al acto de este sábado, se celebrará en la plaza Cruz Herrera desde las 18.00 horas. Habrá pinta caras, gymkhanas, talleres, copla, suelta de globos, etc. Los organizadores han agradecido a los establecimientos allí radicados su colaboración.
Esta celebración va unida también a un reto solidario en el que otras muchas ciudades de España están implicadas y que consiste en vestir con los colores lila y naranja calles y lugares de las ciudades y pueblos, dando así visibilidad a esta enfermedad rara. Forma parte también del llamado “Reto Allianz” y para ganarlo se deben vestir al menos 10 ciudades o municipios de cuatro comunidades autónomas. Los posibles beneficios de este reto serán para la investigación.
