‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a ‘movERse por la espERanza’

• A lo largo del mes de febrero, la asociación palentina desarrolla una amplia programación para insistir en la importancia de avanzar en el diagnóstico, tratamiento e investigación de las patologías poco frecuentes.

• El 22 de febrero se celebrará una jornada deportiva en la Plaza Mayor, con la que se acercará a la sociedad la importancia del ejercicio para la salud. Además, se procederá a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

• En la noche del 28 de febrero el Cristo del Otero, el Ayuntamiento, la Plaza Mayor, la Diputación y la Fundación Díaz Caneja se iluminarán de verde.

La Plaza Mayor de Palencia se convertirá el 22 de febrero, entre las 10:30 y las 14:30 horas, en escenario de una especial jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras. La iniciativa ‘MovERse por la espERanza’, que está organizada por ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal y Alkai Entrenamiento Personal, cuenta con la colaboración de FEDER y el Ayuntamiento de Palencia.

Cabe señalar que la asociación palentina tiene como uno de sus principales fines el de promocionar la actividad física entre la población en general, y poner de manifiesto la importancia que esta tiene para las personas con enfermedades poco frecuentes y/o discapacidad, según ha explicado su presidente, Carlos Lozano Ruiz, quien estuvo acompañado en la presentación de la jornada por el concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro, la delegada del área de Bienestar Social, Rosario García y varios de los educadores físico deportivos. Y es que el deporte, es según Lozano “la base sobre la que giran las distintas actividades que el colectivo desarrolla a lo largo de todo el año”. Es por ello que durante la iniciativa se podrán sumar kilómetros y actividad física por las enfermedades raras, para lo que se contará con material deportivo, así como con profesionales de los centros deportivos colaboradores.

Además, a las 13:00 horas, se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras –promovido desde FEDER y su tejido asociativo- a la que Palencia se sumará por segunda vez, y que también será leído durante los días previos en distintas cámaras parlamentarias, actos sociales, eventos deportivos, etc.

CONCIENCIACIÓN. Asimismo, por tercer año consecutivo, En Ruta por las Enfermedades Raras viene instalando distintas mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad, donde los socios reparten material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecen información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace seis años. En todos estos espacios además del material divulgativo se colocan también huchas. El dinero que se obtenga de esta propuesta se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2025 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER, que ya se ha puesto en marcha.

También se viene realizando el mural ‘Unidos por la espERanza’, una acción en la que han colaborado en torno a 80 socios y colaboradores, con la que se quiere simbolizar la conexión entre los miembros del colectivo y los pacientes y allegados que se enfrentan a una enfermedad rara. Así, a través de la representación visual de una cadena de manos, se busca retransmitir un claro mensaje: la fuerza de la esperanza mantiene la unión. De esta forma y hasta el 27 de febrero, se irán subiendo a las redes sociales de la asociación las distintitas imágenes que componen este mural.

ILUMINACIÓN VERDE. Junto a todo lo señalado, además, de la noche del 28 de febrero -Día Mundial de las Enfermedades Raras- al 1 de marzo, un año más, a iniciativa de la asociación palentina, se iluminarán de verde color de la espERanza y que se asocia con las enfermedades poco frecuentes, el Cristo del Otero, el Ayuntamiento y la Plaza Mayor, el Palacio de la Diputación Provincial y la Fundación Díaz Caneja.

UN CIERRE DE TEMPORADA 2024 EXITOSO. Por último, cabe destacar el buen resultado de la temporada que se acaba de cerrar y que ha permitido que la asociación recaude en su crowdfunding a favor del citado programa 12.197 euros. A ello se suman los 2.816 kilómetros recorridos durante 2024, que sumados a los de las temporadas anteriores supone un total de 14.561 kilómetros desde 2019. Concretamente, a lo largo del pasado año se desarrollaron cinco retos deportivos que culminaron con éxito de participación y de colaboración, ya que fueron muchos los socios que se sumaron a las actividades propuestas y otros tantos quienes colaboraron para que su desarrollo fuera posible.

El colectivo ya está preparando la nueva temporada deportiva que arrancará en el mes de marzo con el fin de concienciar a la sociedad de que, detrás de cada enfermedad rara, de cada síntoma y de cada necesidad, hay personas y familias que se enfrentan a múltiples retos diariamente con todo lo que una patología minoritaria origina.