07/09/2016
Cadena Solidaria por el Síndrome de West
La cadena Solidaria por el Síndrome de West unirá Torrelodones con el emblemático Cabo de Finisterre (A Coruña) recorriendo en bicicleta 712 kilómetros sin interrupción, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para la Fundación Síndrome de West.
El próximo día de 30 de septiembre de 2016 a las 16:00 horas, se iniciará la Cadena Solidaría por el Síndrome de West, con el objetivo de dar a conocer esta rara y terrible enfermedad también conocida como síndrome de los espasmos infantiles. El reto consta de 712 kilómetros que se cubrirán a través de carreteras nacionales ininterrumpidamente hasta el domingo 2 de octubre antes de la puesta de sol. Por el camino contaran con las inestimable colaboración de cientos de atletas tanto profesionales como aficionados que pondrán su esfuerzo al servicio de esta necesaria iniciativa y que permitirán que la cadena no pare en ningún momento.
Como iniciativa personal del Ciclista Santiago Pardo y con la colaboración de la empresa de gestión de eventos deportivos Novocyclo , la Fundación Síndrome de West y el Ayuntamiento de Torrelodones entre otros, nace esta idea de unir Torrelodones , hogar de la Fundación Síndrome de West, con el Cabo de Finisterre.
El Síndrome de West, también conocida como "de los Espasmos Infantiles", pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro de las "Enfermedades Raras" (un caso por cada cinco mil habitantes) y hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.
Quien esté interesado en encontrar más información sobre esta causa o en participar activamente en el reto, ya sea acompañándonos en la carretera o adquiriendo el dorsal solidario a la venta para recaudar fondos para la asociación, podrá dirigirse a la página http://novocyclo.com/producto/dorsal-cadena-solidaria-sindrome-west/ donde encontrarán todo lo relacionado con este evento. O a través de la Fundación Síndrome de West, C/ Hermanos Velasco López, 1. Teléfono 91 631 90 11. Correo electrónico fundación@sindromedewest.org, página web sindromedewest.org
Pero el que no se pueda unir o no tenga tiempo para dar pedales con nosotros puede ayudar comprando un dorsal de 2 euros en el siguiente enlace.
El próximo día de 30 de septiembre de 2016 a las 16:00 horas, se iniciará la Cadena Solidaría por el Síndrome de West, con el objetivo de dar a conocer esta rara y terrible enfermedad también conocida como síndrome de los espasmos infantiles. El reto consta de 712 kilómetros que se cubrirán a través de carreteras nacionales ininterrumpidamente hasta el domingo 2 de octubre antes de la puesta de sol. Por el camino contaran con las inestimable colaboración de cientos de atletas tanto profesionales como aficionados que pondrán su esfuerzo al servicio de esta necesaria iniciativa y que permitirán que la cadena no pare en ningún momento.
Como iniciativa personal del Ciclista Santiago Pardo y con la colaboración de la empresa de gestión de eventos deportivos Novocyclo , la Fundación Síndrome de West y el Ayuntamiento de Torrelodones entre otros, nace esta idea de unir Torrelodones , hogar de la Fundación Síndrome de West, con el Cabo de Finisterre.
El Síndrome de West, también conocida como "de los Espasmos Infantiles", pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro de las "Enfermedades Raras" (un caso por cada cinco mil habitantes) y hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.
Quien esté interesado en encontrar más información sobre esta causa o en participar activamente en el reto, ya sea acompañándonos en la carretera o adquiriendo el dorsal solidario a la venta para recaudar fondos para la asociación, podrá dirigirse a la página http://novocyclo.com/producto/dorsal-cadena-solidaria-sindrome-west/ donde encontrarán todo lo relacionado con este evento. O a través de la Fundación Síndrome de West, C/ Hermanos Velasco López, 1. Teléfono 91 631 90 11. Correo electrónico fundación@sindromedewest.org, página web sindromedewest.org
Pero el que no se pueda unir o no tenga tiempo para dar pedales con nosotros puede ayudar comprando un dorsal de 2 euros en el siguiente enlace.
