04/06/2013
Afiva en la Vall d´Albaida ha organizado una campaña benéfica para ayudar a un niño de 7 años vecino de la Ciudad de Ontinyent
El objeto de la campaña es poder cubrir con los gastos necesarios de una rehabilitación que tiene como tiempo aproximado superior a 2 años en una entidad privada de rehabilitación, denominada Levante, en la ciudad de Valencia, debido a que es una terapia que por sus características, la sanidad pública no cubre, para ello:
En primer lugar os diremos quién es Luis Eduardo Pinto Calvo.
Nació en Ontinyent el pasado día 3 de Enero de 2006, hijo de familia humilde y trabajadora.
Edu nació sin ninguna enfermedad como la mayoría de los niños de nuestro país, a los 3 añitos empezó a presentar cuadros poco comunes dentro del proceso del crecimiento de cualquier niño hasta que a final de verano de 2009 le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda, dónde ingreso de urgencias en el hospital La Fe de Valencia.
A los 5 añitos después de estar con el tratamiento durante un largo tiempo de quimioterapia, una tarde, jugando con sus primos en el parque empezó a cojear y cuando llegó la noche el pequeño presentaba levemente torpezas al caminar, al día siguiente, Edu sobre las 7 de la mañana llorando desesperadamente, llamaba a su mamá :“ Mamá, Mamá entre desgarradores gritos de angustia”, ya no se mantenía en pie y al tratar de levantarse para ir al wc se quedo arrodillado en el suelo sin poder mantenerse de pie. Lo llevamos de urgencias al hospital, y nos remitieron nuevamente de urgencias al hospital de Valencia. Ya era tarde, el Síndrome de Guillem Barre, había hecho presencia en su pequeño cuerpo. Un Síndrome poco común desafiaba al menor, una enfermedad que afecta al sistema inmunológico central, había desafiado al pequeño Edu, en pocos días dejaría de mover el resto del cuerpo llegando incluso a tener varias paradas cardio-respiratorias, pero este pequeño gran hombre lo superó.
Pasó el tiempo y a los 6 años sufre una nueva enfermedad derivada de las dos anteriores, nos encontramos ante una escoliosis torácica neuro-degenerativa, según nos indican en el Hospital de la Fe “Derivada de las enfermedades anteriores”, ha día de hoy Nuestro Gran Edu, está postrado en una silla de ruedas dónde solo maneja los brazos y las manos en forma de pinza logra coger los objetos para poder comer con ayuda en algunos casos y escribir en el cole, leer…
Tal vez el modo en el que usted lea este documento le parezca una historia literaria creada para la sensibilización de las mentes humanas. Pero es sin duda alguna, es una Vida muy Real.
Edu necesita su Ayuda, debido al Síndrome de Guillem Barre, tiene un pulmón anulado y el otro con una capacidad pulmonar inferior al 35 %, gracias a que están haciéndole por privado una fisioterapia que en el servicio público de sanidad no cubre.
Este síndrome dificulta que se pueda operar el pequeño de la escoliosis, que de no operar le arrebatara la vida al menor, ya que la caja torácica se va deformando a medida que la escoliosis va avanzando, ya que podría llegar incluso a perforar los órganos vitales del menor a medida que el grado de escoliosis sea mayor.
Así pues debido a lo acontecido al pequeño Edu, le pedimos ayuda porque la salvación de nuestro pequeño Edu consiste en dos fases, según nos han indicado ya los médicos especialistas:
1. Rehabilitación para recuperar la capacidad pulmonar hasta llegar a un mínimo del 75 % y que no pierda masa muscular generalizada y elasticidad .
2. Operación de la escoliosis con un porcentaje muy elevado de riesgo por la situación crítica del menor.
Agradeciendo a las personas que desinteresadamente ayudan en el día a día, necesitamos más ayuda para que Edu tenga cubiertas unas garantías mínimas de dignidad humana, en su bienestar personal, familiar, social y sanitario.
Aquí es dónde da lugar a que usted pueda colaborar altruistamente dentro de sus posibilidades, agradeciéndole de antemano su buena voluntad y su comprensión.
PROYECTO “TODOS POR UNA VIDA”
Para conocer más a Edu visite su página de Facebook dónde damos a conocer su vida.
https://www.facebook.com/pages/Duende-de-la-Vida-Edu-Pinto-Calvo/128494627239155?id=128494627239155&sk=photos_stream
Mira sus videos en Youtbue
http://www.youtube.com/watch?v=d_lltLvKiAg
http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=uDnv9RgJx
Sigue sus Huellas, sus noticias en las redes sociales…
http://telemadrid.es/?q=noticias/sociedad/noticia/un-nino-escribe-una-carta-al-rey-para-pedirle-que-interceda-por-el
http://www.abc.es/local-comunidad-valenciana/20121205/abci-reenvia-sanidad-gobierno-valenciano-201212051052.html
http://www.abc.es/local-comunidad-valenciana/20121205/abci-reenvia-sanidad-gobierno-valenciano-201212051052.html
http://www.huffingtonpost.es/2012/12/05/el-rey-reenvia-a-sanidad
Es por ello que hemos creado “ TODOS POR UNA VIDA – ALL FOR ONE LIFE” en el cual nuestro amigo Roberto ira desde la ciudad natal de Edu: Ontinyent hasta Alemania, una ruta en bicicleta en la cual irá dando a conocer la Historia Real del menor, Edu“ Duende de la Vida” en las redes sociales. Una vez de regreso nuestro Elfo ciclista irá hasta Santiago de Compostela donde le dará un abrazo al Apóstol en agradecimiento por velar y proteger a nuestro querido Roberto y de modo especial por haber sido compañero de viaje de modo indirecto con nuestro Edu mediante todos los trípticos que se irán repartiendo por España y los países por los que se den lugar las estancias hasta llegar a Alemania. Al mismo tiempo le acompañaran para ir gravando todo el recorrido.
Les invitamos a que se una a nuestra causa en la cual les solicitamos que nos apoyen a difundir esta campaña, en la cual Edu saldrá beneficiado o bien colaborar económicamente o con infraestructuras u otros medios afines a su situación.
Estamos haciendo unas camisetas benéficas con el lema TODOS POR UNA VIDA – ALLS FOR ONE LIFE, para Edu , y les invitamos a que se pongan en contacto con nosotros si ven a bien patrocinarnos en las camisetas en la medida de sus posibilidades, como agradecimiento les daremos a conocer en todas las redes sociales a nivel nacional e internacional.
El motivo de las camisetas es para que todas aquellas poblaciones o ciudades que quieran salir a recibir a Roberto “ Elfo Ciclista” lo hagan con las camisetas puesta dándoles una calurosa bienvenida y en la medida de lo posible que le puedan dar cobijo durante esta campaña, como símbolo de acogimiento a Edu (“Duende de la Vida) nuestro pequeño.
El presupuesto inicial de las camisetas será de unos 1000 euros dependiendo de la cantidad de entidades y personas que nos quieran comprar las camisetas, teniendo un valor simbólico de 4 euros en venta para beneficio de Edu, siendo la partida principal de tirada de 500 camisetas a falta de valorar la demanda que tengamos de las mismas.
Así mismo les invitamos a que nos puedan difundir en sus redes sociales para hacer más extensa la campaña “Todos por una Vida – Alls for one Life” debido a su característica de nivel nacional e internacional dónde se les dará a su entidad a conocer.
Atentamente. Matilde Garcés Poveda, Presidenta de AFIVA LA VALL D´ALBAIDA
Para más información pónganse en contacto mediante el teléfono 680271594, Kike Calvo Martínez. (Coordinador del evento)
.
“TODOS POR UNA VIDA - ALLS FOR ONE LIFE”
CAMPAÑA BENÉFICA
Día 4 de Junio
17.30hrs.Presentación oficial de la campaña benéfica, en la cual contaremos con el apoyo de personas de carácter público.
Lugar del evento Casa Cultural Caixa Ontinyent - Ontinyent, Valencia – sita en calle mayor de la ciudad
Día 7 de Junio Junio
18 horas. Salida del ciclista desde Ontinyent hacia Frankfurt ( Alemania)
Localidades por dónde pasará Roberto “ Elfo Ciclista”:
Ruta de Ida:
Ontinyent ,Agullent , Albaida ,Gandia ,Xeraco ,Tavernes Valldigna ,Cullera ,Corbera ,Catarroja ,Alfafar ,Sedavi ,Valencia,Alboralla,Puig,Sagunto,Almenara,Sitges ,Nules, Burriana ,Vila Reial ,Castelló de la Plana ,Pobla Tornesa ,Cabanes ,Vil-lanova de alcolea, Les coves de Vinroma ,San Mateu ,Xert ,Morella ,Forcall ,Ortells ,Agua Viva ,Calanda ,Arcañiz ,Caspe ,Mequinenza ,Torre de fincas,Fraga ,Lérida Lleida,Balager ,Atesa de Segre,Ponts ,Ollana ,Coll de Nargó , La Seu d´Urgell , Andorra la Vella Andorra, Limoux ,Carcassonne ,Béziers ,Sete, Montpellier, Nimes, Montelimar ,Valence ,Vienne, Vénissieux ,Lyon, Lons-le Saunier, Besançon, Belfort, Mulhouse, Colmar, Strasbourg, Haenheim, Baden-Baden, Karslruhe ,Speyer, Rheinau ,Mannheim,WeinheimBensheim, Eberstadf, Darmstadt, Rüsselssheim, Frankfurt am Main.
Ruta de vuelta:
Frankfurt am Main. Rüsselssheim, Darmstadt, Eberstadf, WeinheimBensheim, Mannheim, Rheinau, Speyer, Karslruhe, Baden-Baden, Haenheim, Strasbourg, Saverne, Nancy, Ba le Duc, Vitry le François, Noisy le Grand, Paris, Santiago de Compostela hacienda la Ruta Europea. Y regreso a Ontinyent, dónde le daremos la bienvenida al ciclista.
En cada población le recibirán las entidades correspondientes junto a los clubs de ciclismo y los vecinos del lugar.
AFIVA Asociación de la Fibromialgia de la Vall d´Albaida
En primer lugar os diremos quién es Luis Eduardo Pinto Calvo.
Nació en Ontinyent el pasado día 3 de Enero de 2006, hijo de familia humilde y trabajadora.
Edu nació sin ninguna enfermedad como la mayoría de los niños de nuestro país, a los 3 añitos empezó a presentar cuadros poco comunes dentro del proceso del crecimiento de cualquier niño hasta que a final de verano de 2009 le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda, dónde ingreso de urgencias en el hospital La Fe de Valencia.
A los 5 añitos después de estar con el tratamiento durante un largo tiempo de quimioterapia, una tarde, jugando con sus primos en el parque empezó a cojear y cuando llegó la noche el pequeño presentaba levemente torpezas al caminar, al día siguiente, Edu sobre las 7 de la mañana llorando desesperadamente, llamaba a su mamá :“ Mamá, Mamá entre desgarradores gritos de angustia”, ya no se mantenía en pie y al tratar de levantarse para ir al wc se quedo arrodillado en el suelo sin poder mantenerse de pie. Lo llevamos de urgencias al hospital, y nos remitieron nuevamente de urgencias al hospital de Valencia. Ya era tarde, el Síndrome de Guillem Barre, había hecho presencia en su pequeño cuerpo. Un Síndrome poco común desafiaba al menor, una enfermedad que afecta al sistema inmunológico central, había desafiado al pequeño Edu, en pocos días dejaría de mover el resto del cuerpo llegando incluso a tener varias paradas cardio-respiratorias, pero este pequeño gran hombre lo superó.
Pasó el tiempo y a los 6 años sufre una nueva enfermedad derivada de las dos anteriores, nos encontramos ante una escoliosis torácica neuro-degenerativa, según nos indican en el Hospital de la Fe “Derivada de las enfermedades anteriores”, ha día de hoy Nuestro Gran Edu, está postrado en una silla de ruedas dónde solo maneja los brazos y las manos en forma de pinza logra coger los objetos para poder comer con ayuda en algunos casos y escribir en el cole, leer…
Tal vez el modo en el que usted lea este documento le parezca una historia literaria creada para la sensibilización de las mentes humanas. Pero es sin duda alguna, es una Vida muy Real.
Edu necesita su Ayuda, debido al Síndrome de Guillem Barre, tiene un pulmón anulado y el otro con una capacidad pulmonar inferior al 35 %, gracias a que están haciéndole por privado una fisioterapia que en el servicio público de sanidad no cubre.
Este síndrome dificulta que se pueda operar el pequeño de la escoliosis, que de no operar le arrebatara la vida al menor, ya que la caja torácica se va deformando a medida que la escoliosis va avanzando, ya que podría llegar incluso a perforar los órganos vitales del menor a medida que el grado de escoliosis sea mayor.
Así pues debido a lo acontecido al pequeño Edu, le pedimos ayuda porque la salvación de nuestro pequeño Edu consiste en dos fases, según nos han indicado ya los médicos especialistas:
1. Rehabilitación para recuperar la capacidad pulmonar hasta llegar a un mínimo del 75 % y que no pierda masa muscular generalizada y elasticidad .
2. Operación de la escoliosis con un porcentaje muy elevado de riesgo por la situación crítica del menor.
Agradeciendo a las personas que desinteresadamente ayudan en el día a día, necesitamos más ayuda para que Edu tenga cubiertas unas garantías mínimas de dignidad humana, en su bienestar personal, familiar, social y sanitario.
Aquí es dónde da lugar a que usted pueda colaborar altruistamente dentro de sus posibilidades, agradeciéndole de antemano su buena voluntad y su comprensión.
PROYECTO “TODOS POR UNA VIDA”
Para conocer más a Edu visite su página de Facebook dónde damos a conocer su vida.
https://www.facebook.com/pages/Duende-de-la-Vida-Edu-Pinto-Calvo/128494627239155?id=128494627239155&sk=photos_stream
Mira sus videos en Youtbue
http://www.youtube.com/watch?v=d_lltLvKiAg
http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=uDnv9RgJx
Sigue sus Huellas, sus noticias en las redes sociales…
http://telemadrid.es/?q=noticias/sociedad/noticia/un-nino-escribe-una-carta-al-rey-para-pedirle-que-interceda-por-el
http://www.abc.es/local-comunidad-valenciana/20121205/abci-reenvia-sanidad-gobierno-valenciano-201212051052.html
http://www.abc.es/local-comunidad-valenciana/20121205/abci-reenvia-sanidad-gobierno-valenciano-201212051052.html
http://www.huffingtonpost.es/2012/12/05/el-rey-reenvia-a-sanidad
Es por ello que hemos creado “ TODOS POR UNA VIDA – ALL FOR ONE LIFE” en el cual nuestro amigo Roberto ira desde la ciudad natal de Edu: Ontinyent hasta Alemania, una ruta en bicicleta en la cual irá dando a conocer la Historia Real del menor, Edu“ Duende de la Vida” en las redes sociales. Una vez de regreso nuestro Elfo ciclista irá hasta Santiago de Compostela donde le dará un abrazo al Apóstol en agradecimiento por velar y proteger a nuestro querido Roberto y de modo especial por haber sido compañero de viaje de modo indirecto con nuestro Edu mediante todos los trípticos que se irán repartiendo por España y los países por los que se den lugar las estancias hasta llegar a Alemania. Al mismo tiempo le acompañaran para ir gravando todo el recorrido.
Les invitamos a que se una a nuestra causa en la cual les solicitamos que nos apoyen a difundir esta campaña, en la cual Edu saldrá beneficiado o bien colaborar económicamente o con infraestructuras u otros medios afines a su situación.
Estamos haciendo unas camisetas benéficas con el lema TODOS POR UNA VIDA – ALLS FOR ONE LIFE, para Edu , y les invitamos a que se pongan en contacto con nosotros si ven a bien patrocinarnos en las camisetas en la medida de sus posibilidades, como agradecimiento les daremos a conocer en todas las redes sociales a nivel nacional e internacional.
El motivo de las camisetas es para que todas aquellas poblaciones o ciudades que quieran salir a recibir a Roberto “ Elfo Ciclista” lo hagan con las camisetas puesta dándoles una calurosa bienvenida y en la medida de lo posible que le puedan dar cobijo durante esta campaña, como símbolo de acogimiento a Edu (“Duende de la Vida) nuestro pequeño.
El presupuesto inicial de las camisetas será de unos 1000 euros dependiendo de la cantidad de entidades y personas que nos quieran comprar las camisetas, teniendo un valor simbólico de 4 euros en venta para beneficio de Edu, siendo la partida principal de tirada de 500 camisetas a falta de valorar la demanda que tengamos de las mismas.
Así mismo les invitamos a que nos puedan difundir en sus redes sociales para hacer más extensa la campaña “Todos por una Vida – Alls for one Life” debido a su característica de nivel nacional e internacional dónde se les dará a su entidad a conocer.
Atentamente. Matilde Garcés Poveda, Presidenta de AFIVA LA VALL D´ALBAIDA
Para más información pónganse en contacto mediante el teléfono 680271594, Kike Calvo Martínez. (Coordinador del evento)
.
“TODOS POR UNA VIDA - ALLS FOR ONE LIFE”
CAMPAÑA BENÉFICA
Día 4 de Junio
17.30hrs.Presentación oficial de la campaña benéfica, en la cual contaremos con el apoyo de personas de carácter público.
Lugar del evento Casa Cultural Caixa Ontinyent - Ontinyent, Valencia – sita en calle mayor de la ciudad
Día 7 de Junio Junio
18 horas. Salida del ciclista desde Ontinyent hacia Frankfurt ( Alemania)
Localidades por dónde pasará Roberto “ Elfo Ciclista”:
Ruta de Ida:
Ontinyent ,Agullent , Albaida ,Gandia ,Xeraco ,Tavernes Valldigna ,Cullera ,Corbera ,Catarroja ,Alfafar ,Sedavi ,Valencia,Alboralla,Puig,Sagunto,Almenara,Sitges ,Nules, Burriana ,Vila Reial ,Castelló de la Plana ,Pobla Tornesa ,Cabanes ,Vil-lanova de alcolea, Les coves de Vinroma ,San Mateu ,Xert ,Morella ,Forcall ,Ortells ,Agua Viva ,Calanda ,Arcañiz ,Caspe ,Mequinenza ,Torre de fincas,Fraga ,Lérida Lleida,Balager ,Atesa de Segre,Ponts ,Ollana ,Coll de Nargó , La Seu d´Urgell , Andorra la Vella Andorra, Limoux ,Carcassonne ,Béziers ,Sete, Montpellier, Nimes, Montelimar ,Valence ,Vienne, Vénissieux ,Lyon, Lons-le Saunier, Besançon, Belfort, Mulhouse, Colmar, Strasbourg, Haenheim, Baden-Baden, Karslruhe ,Speyer, Rheinau ,Mannheim,WeinheimBensheim, Eberstadf, Darmstadt, Rüsselssheim, Frankfurt am Main.
Ruta de vuelta:
Frankfurt am Main. Rüsselssheim, Darmstadt, Eberstadf, WeinheimBensheim, Mannheim, Rheinau, Speyer, Karslruhe, Baden-Baden, Haenheim, Strasbourg, Saverne, Nancy, Ba le Duc, Vitry le François, Noisy le Grand, Paris, Santiago de Compostela hacienda la Ruta Europea. Y regreso a Ontinyent, dónde le daremos la bienvenida al ciclista.
En cada población le recibirán las entidades correspondientes junto a los clubs de ciclismo y los vecinos del lugar.
AFIVA Asociación de la Fibromialgia de la Vall d´Albaida
