La ELA existe, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) enfermedad neurodegenerativa.(4)

Dificultades en el habla

Normalmente sucede en las fases finales de la enfermedad, a no ser que se trate de una ELA bulbar, en el que este síntoma se da desde el principio (junto con las dificultades para tragar, excesiva salivación y moco).

Es conveniente conservar la energía, hablar lentamente, con frases cortas y utilizar las señales no verbales, intentando utilizar frases fáciles de pronunciar.

Perder la capacidad de hablar correctamente supone un cambio muy significativo en la persona; puede ser frustrante tanto para el paciente como para el interlocutor que, inconscientemente, se lo transmite a él. La persona tiende a suprimir las intervenciones espontáneas y participar en conversaciones. Es útil saber qué músculos se encuentran afectados y cómo hacer el mejor uso de ellos.

Existen en la actualidad multitud de aparatos en el mercado que le ayudarán a mantener el contacto con las otras personas y compartir la información. El equipo de comunicación que usted necesite es, en muchas ocasiones, una decisión personal; mientras algunas personas evitan un equipo electrónico de comunicación, otras requieren el más sofisticado. Se debe elegir el equipo según las necesidades individuales en el momento y en el futuro. Pida consejo al logopeda u otra fuente profesional antes de comprar cualquier equipo y ver las diferentes opciones.

Hay algunos factores que pueden ser relevantes a la hora de elegir un equipo de comunicación:

              Nivel de entrenamiento necesario y la complejidad del sistema.

              Coste.

              Facilidad de transporte.

              Flexibilidad.

              Velocidad de comunicación.

              Capacidad de memoria.

Si usted desea un sistema de comunicación de alta tecnología debería consultar con su logopeda sobre los sistemas existentes que cubran sus necesidades, preferencias y capacidades funcionales. Hay una amplia gama de microordenadores disponibles que compensan discapacidades específicas, con teclados especiales que se acomodan a sus limitaciones, otros sistemas trabajan en respuesta a rayos láser, a movimientos del ojo, etc. Además pueden controlar interruptores de la casa, la televisión y otros aparatos electrónicos. El inconveniente es el elevado coste que supone debido a la alta tecnología que utiliza.

Dispone también de sintetizadores y computadoras de voz que le permiten la comunicación telefónica y la conversación con otras personas. La voz artificial se activa cuando usted mecanografía, mueve un cursor , utiliza código Morse o con el movimiento de los ojos.

En el caso de que el problema resida en un bajo volumen por la debilidad respiratoria, existen amplificadores de la voz que pueden ser muy útiles.

Pérdida de peso

En los casos de ELA bulbar hay que considerar desde el principio la colocación de un tubo en el estómago para la aportación de alimentos.

Dificultades para tragar

Es un problema especialmente peligroso que debe consultar con su terapeuta por el peligro de estrangulamiento.

Salivación excesiva

Se da con mucha frecuencia, agudizado en las personas que se alimentan a través de un tubo.

Los problemas relacionados con la salivación se deben a las dificultades propias de deglución, al depósito de saliva en la parte frontal de la boca y a la deshidratación que hace que las secreciones sean más espesas. Para evitar estos problemas lo primero que tenemos que hacer es evitar tomar alimentos con capacidad para disgregarse con facilidad en la boca como son panes secos y crujientes, galletas (todo tipo), arroz cocido, guisantes o maíz cocido, verduras crudas, algunas frutas, cereales (de todo tipo). En los desayunos es mejor evitar todo tipo de cereales y de galletas. Lo sustituiremos por pan que no sea crujiente y también evitaremos las frutas con gran capacidad de disgregación como son naranjas, uvas, manzanas o melocotones frescos. Como frutas podremos utilizar el plátano, con moderación, por su poder astringente, o la piña en trocitos finos. También las frutas en puré o enlatadas (pera, melocotón, etc.).

Hay una serie de medidas que pueden ser de utilidad:

             Aparato de succión.

             Antidepresivos. La acumulación de saliva durante la noche puede provocar que se despierte constantemente; la amitriptilina se ha mostrado eficaz en estos casos, pues induce el sueño y reduce la saliva. Consulte con su médico.

            Hay un grupo de medicamentos (llamados anticolinérgicos) que disminuyen la movilidad de algunos músculos provocando una disminución de las secreciones del estómago, de saliva y de secreciones provenientes de los bronquios.

Secreciones bronquiales

El aumento de secreciones bronquiales y de saliva puede suponer un gran problema. Si la persona se encuentra acostada, al toser no consigue expulsar estas secreciones, que se acumulan. Existen métodos para expulsar las secreciones con el cuerpo en posición lateral con los que se debe familiarizar y que le podrá entrenar su fisioterapeuta.

Labilidad emocional

Es un síntoma que se da con cierta frecuencia que consiste en emociones incontrolables de risa o gritos excesivos, que puede ser frustrante para la persona, ya que puede ser producido por algo realmente sin importancia y ser mal entendido por la gente. Sin embargo, en un cierto plazo muchos aprenden a modificar estos brotes emocionales y cómo evitar las situaciones en las que se produce. Se investiga el uso de AVP – 923, Neurodex® para el tratamiento de esta alteración.

Estreñimiento

Es un problema que se da con cierta frecuencia debido a la pobre ingestión de agua o fibra. Consulte con su especialista en nutrición. Es tan importante una dieta rica en frutas, verduras, legumbres, hortalizas y cereales, como tomar suficientes líquidos: de litro a litro y medio de agua al día, entre comidas a ser posible, para no alargar la digestión.

Fatiga

La mejor manera de combatir la fatiga es conservar la energía para las tareas o actividades que realmente sean importantes y gratificantes para usted. El terapeuta ocupacional puede planear unas actividades diarias que le ayuden a adaptarse a la vida diaria con la enfermedad. Existen gran cantidad de ayudas para hacerle la vida menos difícil, pero consulte primero con su terapeuta su problema en particular.

Medicaciones sintomáticas

Son los medicamentos que van a aliviar las molestias o dolores que padece, como los calambres musculares, los espasmos y poder conciliar el sueño. Consulte con su médico la medicación más apropiada a su caso. El uso de sedantes y tranquilizantes puede deprimir la respiración por lo que deben ser utilizados con enorme precaución. Las personas con afectación bulbar pueden utilizar medicamentos antidepresivos como el clorhidrato de amitriptilina.

Hay una serie de medicamentos que se recomiendan por los conocimientos sobre el origen de la enfermedad, aunque no hayan demostrado su eficacia en ningún estudio. Dentro de este grupo se incluyen antioxidantes como la vitamina E, N-acetil cisteina y la vitamina C.

Rehabilitación

En el tratamiento de la persona afectada por la enfermedad es conveniente la participación de un equipo multidisciplinar en el que se encuentren el neurólogo, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, dietista, neumólogo, digestivo, personal de enfermería, psicólogo y asistente social. Cada persona afectada es única y las mismas lesiones evolucionan de manera diferente de una persona a otra, por lo que es necesario un tratamiento individualizado, revisado y adaptado periódicamente.

Los objetivos generales que debería perseguir un programa de rehabilitación son los siguientes:

              Educación sanitaria.

              Prevenir deformidades.

              Uso sensato de la energía.

              Normalizar el tono muscular.

              Mantener los mecanismos posturales normales.

              Mejorar la coordinación, equilibrio y estimular la marcha.

              Mantener la amplitud articular.

               Estimular toda experiencia sensitiva.

               Ergonomía postural en cada fase de la enfermedad (la ergonomía es el estudio de datos biológicos y tecnológicos aplicados a problemas de mutua adaptación entre el hombre y la máquina).

               Integrar los ejercicios en AVD (Asistencia Ventilatoria Domiciliaria).

               Apoyo psicológico.

Los procedimientos de rehabilitación serán diferentes dependiendo de la etapa de la enfermedad y las limitaciones de la persona.

Etapa de Independencia

El paciente es ambulatorio y se manejo sólo en la AVD. Sólo hay debilidad leve y/o torpeza muscular.

Si hay debilidad

     Técnicas del concepto Bobath. El concepto Bobath se basa en dos principios fundamentales:

            Inhibir el tono anormal mediante la utilización de posturas que lo disminuye.

             Facilitar las reacciones automáticas deseadas.

     Fundamentos del Concepto Bobath:

             Enfatizar sobre la calidad del movimiento.

              Buscar resultados de larga duración en pacientes ortopédicos especialmente.

              El programa de abordaje se planifica para cada individuo.

              El paciente debe ser visto como un todo.

              El entrenamiento a los padres es esencial para el manejo de los niños.

  Técnicas de FNP método Kabat: (facilitación neuromuscular propioceptiva):

             Se basa en el principio de que todo acto motor es una elaboración del SNC, en respuesta a una múltiple información sensitivo - motora simultánea y secuencial, de manera que puede influirse o modificarse mediante diversos estímulos táctiles, auditivos, visuales, etc.

            Primeramente se fatiga al músculo para relajarlo. Al estirar se contraen los músculos contrarios (antagonistas) causando algo conocido como inhibición recíproca, esto hace que se relaje el músculo que se desea relajar.

             Masoterapia estimulante: mediante la masoterapia (masajes) se eliminan las sustancias sobrantes del músculo y facilita su irrigación y reposición después de una contractura muscular.

           Masaje relajante general o en regiones.

           Masaje centrípeta.

           Masomanipulación por regiones.

           Drenaje postural y terapia percutiva.

           Cinesiterapia activa libre y resistida

En caso de espasticidad

           Técnicas de inhibición de Bobath.

           Técnicas de relajación.

            Movilizaciones pasivo – suaves y activo – asistidas.

            Estiramientos analíticos y globales.

            Miembro inferior: músculos posteriores del muslo, flexores y aproximadotes de cadera

            Miembro superior: rotadores del hombro, flexores del codo, pronadores anteriores del antebrazo (músculos que vuelven la palma de la mano hacia abajo), flexores de muñeca y dedos y flexores laterales del tronco.

              Masoterapia descontracturante: masaje manual.

              Hidroterapia y natación con ejercicios dirigidos.

Para mejorar el equilibrio y la coordinación

FNP/Kabat: estabilizaciones rítmicas, ejercicios en colchoneta, volteos, etc.

Ejercicios en cuadrupedia (las cuatro extremidades apoyadas en el suelo).

Ejercicios de coordinación de Frenkel. Consisten en una serie de ejercicios que pretenden hacer emplear al paciente lo que se conserva de su sentido muscular con el objetivo de evitar su disminución progresiva e incluso conseguir una mejoría.

Los ejercicios deben empezar con movimientos muy simples y deben progresar gradualmente hasta los más complicados.

Cada ejercicio o grupo de ejercicios debe ser capaz de realizarlo en forma correcta antes de permitirle pasar a un ejercicio más difícil. Debe lograr una suficiente precisión, pero los ejercicios deben ser suficientemente variados para evitar el aburrimiento.

No deben realizarse ejercicios que supongan un intenso trabajo muscular. La progresión se realiza por complejidad, pero no por potencia.

Ningún movimiento debe sobrepasar su límite normal, ya que la hipotonía de los músculos y la laxitud de los ligamentos puede predisponer a la luxación.

Los movimientos deben realizarse, al principio, más bien en forma rápida y después más lentamente; esta última modalidad es más difícil ya que exige una mayor precisión.

Reeducar y conservar la marcha

                  Mediante FNP (Facilitación Neuromuscular Propioceptiva)

                  Ejercicios funcionales.

                  Distintos tipos de marcha: hacia delante, hacia atrás, lateral, etc.

                  Marcha asistida.

                  Hidroterapia en piscina.

Estimular la práctica deportiva

                   Mediante ejercicios aeróbicos y de alto nivel de resistencia, como la natación, marcha rápida, etc.

                   Enseñanza y supervisión de un programa de ejercicios diarios en domicilio.

Etapa de debilidad moderada

                   A los ejercicios anteriores se le suma:

                   Movilizaciones asistidas y resistidas

                   Uso de mecanoterapia adaptada

                   Empleo de ortesis (aparatos para suplir la debilidad de los músculos que flexionan el pie o extienden la muñeca)

                   Inicio de un programa de rehabilitación respiratoria

Etapa de debilidad severa

A lo anterior se le suma:

                Movilizaciones activas asistidas o pasivas y ejercicios de musculación isométricos.

                 Prevención del hombro doloroso.

                Ejercicios para la musculatura facial.

                Hidroterapia.

                Intensificar la fisioterapia respiratoria.

                Adaptaciones del hogar.

Etapa de "silla de ruedas"

               Fisioterapia respiratoria.

               Cambios frecuentes de postura y corrección postural.

                Mesoterapia circulatoria.

                Independencia en silla de ruedas.

                Ergoterapia: economía del trabajo.

                 Verticalización diaria.

Etapa "en cama"

A todo lo anterior se le suma:

               Cuidados posturales.

                Fisioterapia respiratoria:

                Ventilación dirigida.

                Tos asistida.

                 Percusión.

                 Vibración suave.

                 Drenajes posturales.

                 Uso del aspirador.

                 Adiestramiento en el uso de mascarillas a la familia o cuidador.

                 Movilizaciones pasivas o activo – asistidas según estado de la persona.

                 Drenaje linfático manual.

                 Medias elásticas.

Terapia Ocupacional

La Terapia Ocupacional supone el tratamiento y adiestramiento del paciente de modo que alcance su máxima capacidad para realizar una vida lo más normal e independiente posible desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, optimizando la capacidad del paciente, minimizando sus déficit y teniendo en cuenta su forma de vida y el entorno socio-familiar que le rodea.

Fuente:   Discapnet