Son Espases organiza sesiones con padres y madres de niños recién diagnosticados de cáncer

Pediatras oncólogos y profesionales de enfermería de oncología pediátrica del Hospital Universitario Son Espases imparten sesiones a familiares de niños enfermos de cáncer con el objetivo de hacerles entender los efectos y la evolución de la enfermedad y ofrecerles soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y proporcionarles una asistencia humanizada. Los profesionales también trabajan los aspectos psicológicos para poder afrontar la enfermedad. En estas sesiones colaboran expertos en psicología de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (ASPANOB) y del Hospital Sant Joan de Déu (Palma).

Las sesiones empiezan con una explicación clara y simplificada: qué es la enfermedad de cáncer infantil, cómo se diagnostica, qué tipos de cáncer son los más frecuentes entre los niños, cuáles son sus síntomas, qué tratamiento tienen y qué efectos provocan. La información se reparte en tres sesiones de 45 minutos, que tratan sobre aspectos generales y los efectos secundarios de los tratamientos, sobre los hábitos de alimentación y de higiene y sobre los aspectos psicológicos y emocionales, en este orden.

Para las personas asistentes a las sesiones suponen la posibilidad de tener acceso a una información que en principio desconocen y de aclarar todas las dudas directamente con los profesionales que dominan los aspectos que envuelven a la enfermedad. Además, es una oportunidad para conocer a otras personas en su misma situación, de manera que pueden compartir vivencias, estados de ánimo, miedos y reflexiones.

La pediatra Ángela Tavera y la enfermera Rosa Fullana, del Servicio de Pediatría de Son Espases y miembros de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital de referencia, imparten una de las sesiones, en la que explican en qué consiste el cáncer y qué tipos son los más frecuentes entre los niños (leucemias, linfomas y tumores cerebrales). En su explicación, la doctora Tavera enfatiza que “no hay causas concretas —al menos conocidas— que provoquen el cáncer infantil; por tanto, se trata de alejar posibles sentimientos de culpa de los padres por las enfermedades de sus hijos”.

Además, durante las sesiones se explican los métodos para diagnosticar los tumores: analíticas, biopsias, pruebas de imagen y punciones lumbares o de la médula ósea. También se informa de que un gran porcentaje de las pruebas diagnósticas se hace con sedación amnésica y analgesia, de manera que los niños no experimentan dolor y posteriormente no recuerdan el procedimiento. Asimismo se explica que los tratamientos que se aplican en las Islas Baleares siguen protocolos internacionales acreditados y que, además de las posibles intervenciones quirúrgicas, en algunos casos también es necesario aplicar tratamientos de quimioterapia y de radioterapia, que pueden tener efectos secundarios (bajada de las defensas o caída del cabello, por ejemplo).

En otra de las sesiones, las enfermeras del Hospital de Día y de la Unidad de Oncología Infantil Pediátrica informan sobre la importancia vital de la higiene —especialmente del lavado de las manos—, sobre la necesidad de acudir al hospital si el paciente presenta fiebre o sangra por la nariz o por las encías, y también sobre la posibilidad de que requiera una transfusión de sangre.

Aunque el cáncer consume mucha energía, se recomienda hacer alguna actividad liviana para mantener los músculos activos, seguir un hábito ordenado de sueño y evitar consumir azúcar a partir de las 6 de la tarde, ya que los glúcidos activan a los niños. Respecto a la alimentación, se aconseja dar de comer al paciente los productos que le apetezcan, pero se advierte de que los platos que antes eran los preferidos ahora pueden generar rechazo, porque la quimioterapia puede alterar el gusto de los alimentos. Y otro consejo es que conviene evitar al paciente el olor de la comida mientras se cocina, porque le puede resultar muy desagradable.

En este contexto, la atención psicológica también tiene un papel fundamental; por ello la tercera sesión está relacionada con todos los aspectos psicológicos de la enfermedad, tanto para el paciente como para los familiares que conviven con él. Los psicólogos Xavier Delgado y Ana Daviu, de ASPANOB y del Hospital Sant Joan de Déu, respectivamente, imparten esta sesión dedicada a los aspectos psicológicos del cáncer. Según Delgado, “se intenta crear vínculos entre los familiares de los diferentes pacientes para fomentar que se ayuden mutuamente a superar las dificultades de la enfermedad”. Y añade que es fundamental la adaptación de los niños y de los padres a las nuevas circunstancias, superar los miedos y las angustias iniciales una vez conocido el diagnóstico y evaluar cuál puede ser el papel de cada uno de los miembros de la familia para ayudar a superar la enfermedad.

Esta enfermedad requiere adaptarse a diversos entornos en cada etapa: hospitalización, asistencia al Hospital de Día o un periodo de tiempo en casa en un ámbito familiar. Para cada etapa, el Hospital Universitario Son Espases ofrece la posibilidad del equipo de especialistas en oncología pediátrica.

La iniciativa tiene el apoyo del jefe del Servicio de Pediatría, Joan Figuerola, y la coordinación de Juan Manuel Gávala, supervisor de la planta de Oncopediatría. El resto del equipo está formado por médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos y las profesoras del Aula Hospitalaria. También debe destacarse la colaboración de los voluntarios de la Ciberaula y de algunas ONG, como ASPANOB y Sonrisa Médica.

Con el objetivo de conseguir un trato lo más humanizado posible, se atiende psicológicamente a los niños y a sus familiares más próximos y se fomentan las interconsultas, la adaptación al entorno y el acompañamiento en las diversas etapas: diagnóstico, tratamiento, seguimiento y alta, o bien recaídas, fase terminal y acompañamiento en el duelo. Durante estas etapas se ayuda a afrontar sentimientos intensos —como la rabia, la vergüenza, la culpa o el miedo— y se recomienda transmitir al paciente información clara y en un lenguaje fácil de entender, así como mantener siempre abierta la puerta de la esperanza. Con estas sesiones también se pretende atender las dificultades y las tensiones conyugales de los padres y también de los hermanos del paciente, que se pueden sentir abandonados por las atenciones continuas que requiere su hermano enfermo.

En definitiva, estas sesiones pretenden orientar a los padres y a otros familiares de niños con cáncer y proporcionarles mecanismos de respuesta para afrontar la enfermedad con el grado máximo de humanización posible.