17/02/2016
La Sala de Plenos del Consell Insular de Menorca acoge los días 25 y 26 de febrero el V Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad
La consellera de Bienestar Social y Familia, María Cabrisas, presentó ayer el V Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca que tendrá lugar los días 25 y 26 de febrero en la Sala de Plenos del Consell Insular de Menorca. El acto también contó con la asistencia de la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Menorca, Isabel Garriga; y de la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad Isla de Menorca, Irene Perchés.
El objetivo de las jornadas es que la ciudadanía tenga conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades. Así, durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas, además de testigos que explicarán su propia experiencia. "Estas jornadas ayudan a dar visibilidad a las personas que sufren alguna de estas enfermedades", afirmó la consejera María Cabrisas.
La Fundación para Personas con Discapacidad puso de manifiesto en Menorca el concepto de enfermedad poco frecuente hace cinco años. Durante todo este tiempo se ha planteado el reto que suponen las enfermedades raras, principalmente en tres ámbitos: sanitario, social y educativo. En el primero, la producción científica es baja, aunque las conclusiones de los encuentros celebrados en Menorca extraen que en nuestra comunidad hay más casos de los que apunta la estadística poblacional. En estos momentos, existen unas 8.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera como enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.
"Los encuentros organizados por la Fundación suponen una intervención multidisciplinar, que rompen con el impacto que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Los encuentros nos ayudan a visualizar la problemática con la que se encuentran y la necesidad de ofrecerles bienestar, favorecer la integración social y luchar para conseguir mejorar su calidad de vida ", explica Cabrisas.
"Los diferentes testimonios solicitan, más allá del diagnóstico, la máxima comprensión. Los usuarios y las familias de los servicios de la Fundación también hablan de la importancia de una escucha activa. Los roles cambian, las estructuras y organizaciones no pueden dejar de pensar que la tecnología de la información puede ayudar a organizar el tiempo de otras formas. Debemos repensar las tareas de atención, siempre mejorables, conocer algunos mecanismos que permiten salvar los obstáculos emocionales ".
Por otra parte, la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad Isla de Menorca, Irene Perchés, subraya la importancia de seguir "con la misma filosofía de trabajo de estos cinco años de jornadas, potenciando la formación. Entendemos que la formación es el primer paso necesario, la herramienta básica, para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes y, a la vez, a las personas que las padecen. La formación es la pieza clave para conocer las necesidades que generan las enfermedades raras y a partir de este conocimiento ofrecer respuestas adecuadas desde una visión multidisciplinar ".
El objetivo de las jornadas es que la ciudadanía tenga conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades. Así, durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas, además de testigos que explicarán su propia experiencia. "Estas jornadas ayudan a dar visibilidad a las personas que sufren alguna de estas enfermedades", afirmó la consejera María Cabrisas.
La Fundación para Personas con Discapacidad puso de manifiesto en Menorca el concepto de enfermedad poco frecuente hace cinco años. Durante todo este tiempo se ha planteado el reto que suponen las enfermedades raras, principalmente en tres ámbitos: sanitario, social y educativo. En el primero, la producción científica es baja, aunque las conclusiones de los encuentros celebrados en Menorca extraen que en nuestra comunidad hay más casos de los que apunta la estadística poblacional. En estos momentos, existen unas 8.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera como enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.
"Los encuentros organizados por la Fundación suponen una intervención multidisciplinar, que rompen con el impacto que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Los encuentros nos ayudan a visualizar la problemática con la que se encuentran y la necesidad de ofrecerles bienestar, favorecer la integración social y luchar para conseguir mejorar su calidad de vida ", explica Cabrisas.
"Los diferentes testimonios solicitan, más allá del diagnóstico, la máxima comprensión. Los usuarios y las familias de los servicios de la Fundación también hablan de la importancia de una escucha activa. Los roles cambian, las estructuras y organizaciones no pueden dejar de pensar que la tecnología de la información puede ayudar a organizar el tiempo de otras formas. Debemos repensar las tareas de atención, siempre mejorables, conocer algunos mecanismos que permiten salvar los obstáculos emocionales ".
Por otra parte, la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad Isla de Menorca, Irene Perchés, subraya la importancia de seguir "con la misma filosofía de trabajo de estos cinco años de jornadas, potenciando la formación. Entendemos que la formación es el primer paso necesario, la herramienta básica, para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes y, a la vez, a las personas que las padecen. La formación es la pieza clave para conocer las necesidades que generan las enfermedades raras y a partir de este conocimiento ofrecer respuestas adecuadas desde una visión multidisciplinar ".
