25/02/2016
La Sala de Plenos del Consell Insular de Menorca acoge la inauguración del V Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad
La consellera de Bienestar Social y Familia, María Cabrisas, ha inaugurado esta mañana el V Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca que tiene lugar hoy y mañana en la Sala de Plenos del Consejo Insular de Menorca. Cabrisas ha comenzado su intervención agradeciendo al antiguo equipo de gobierno, y en especial a la consellera Aurora Herráiz, "el impulso que dio para que estas jornadas sean una realidad".
Hay que recordar que durante el último pleno se aprobó por unanimidad la propuesta conjunta en relación con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes que se celebra día 29 de este mes.
La consejera ha subrayado que los objetivos de la Campaña del Día Mundial son:
1. Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad española.
2. Posicionar las enfermedades poco frecuentes en la agenda de la Administración y de los medios de comunicación.
3. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en las enfermedades poco frecuentes.
4. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación y las entidades sociales como primer paso para avanzar en su problemática.
En este sentido, los grupos PSOE, Més per Menorca, Podemos y el Grupo Popular propusieron al Pleno:
PRIMERO. La adhesión del Consell Insular de Menorca a las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
SEGUNDO. Instar al Gobierno de las Islas Baleares y, concretamente, a la Consejería de Sanidad y Consumo a plantear algunas propuestas y soluciones sean posibles para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Maria Cabrisas ha agradecido también la labor de la Fundación para Personas con Discapacidad Isla de Menorca y su equipo, así como la directora del Centro Carlos Mir, Irene Perchés, y todas las entidades que han participado y participan activamente en este encuentro.
Además, la consejera ha mostrado el apoyo público de la institución insular en el trabajo que realizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ABAIMAR Asociación Infantil de Enfermedades Raras de Baleares y los profesionales del Ib-Salud que "trabajan para dar respuesta y esperanza desde su día a día en la situación que sufren las personas afectadas ".
"Quiero agradecer también a los medios de comunicación el trabajo hecho y la que seguramente seguirán haciendo, para dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre cuál es la situación en la que deben convivir las personas afectadas por estas enfermedades minoritarias y sus familias", dijo.
El objetivo de las jornadas es que la ciudadanía tenga conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades. Así, durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas, además de testigos que explicarán su propia experiencia.
"Tenemos que seguir manteniendo el compromiso desde la Administración pública, las entidades y toda la sociedad para establecer mejoras para agilizar el diagnóstico, para hacer un tratamiento lo más rápido posible, mejorar la información y los registros, fomentar la investigación y garantizar el acceso al tratamiento que se necesita independientemente la situación económica de la persona afectada y de su familia ", subrayó la consejera. A continuación cedió la palabra a Isabel Garriga, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Menorca.
Hay que recordar que durante el último pleno se aprobó por unanimidad la propuesta conjunta en relación con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes que se celebra día 29 de este mes.
La consejera ha subrayado que los objetivos de la Campaña del Día Mundial son:
1. Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad española.
2. Posicionar las enfermedades poco frecuentes en la agenda de la Administración y de los medios de comunicación.
3. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en las enfermedades poco frecuentes.
4. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación y las entidades sociales como primer paso para avanzar en su problemática.
En este sentido, los grupos PSOE, Més per Menorca, Podemos y el Grupo Popular propusieron al Pleno:
PRIMERO. La adhesión del Consell Insular de Menorca a las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
SEGUNDO. Instar al Gobierno de las Islas Baleares y, concretamente, a la Consejería de Sanidad y Consumo a plantear algunas propuestas y soluciones sean posibles para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Maria Cabrisas ha agradecido también la labor de la Fundación para Personas con Discapacidad Isla de Menorca y su equipo, así como la directora del Centro Carlos Mir, Irene Perchés, y todas las entidades que han participado y participan activamente en este encuentro.
Además, la consejera ha mostrado el apoyo público de la institución insular en el trabajo que realizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ABAIMAR Asociación Infantil de Enfermedades Raras de Baleares y los profesionales del Ib-Salud que "trabajan para dar respuesta y esperanza desde su día a día en la situación que sufren las personas afectadas ".
"Quiero agradecer también a los medios de comunicación el trabajo hecho y la que seguramente seguirán haciendo, para dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre cuál es la situación en la que deben convivir las personas afectadas por estas enfermedades minoritarias y sus familias", dijo.
El objetivo de las jornadas es que la ciudadanía tenga conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades. Así, durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas, además de testigos que explicarán su propia experiencia.
"Tenemos que seguir manteniendo el compromiso desde la Administración pública, las entidades y toda la sociedad para establecer mejoras para agilizar el diagnóstico, para hacer un tratamiento lo más rápido posible, mejorar la información y los registros, fomentar la investigación y garantizar el acceso al tratamiento que se necesita independientemente la situación económica de la persona afectada y de su familia ", subrayó la consejera. A continuación cedió la palabra a Isabel Garriga, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Menorca.
