09/05/2017
El Consell Insular de Menorca acoge los días 16 y 17 de mayo el VI Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca
La consellera de Bienestar Social y Familia, María Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, han presentado hoy el VI Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca que tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo en la Sala de Plenos de Menorca.
El objetivo de las jornadas es que la ciudadanía tenga conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades, por lo que durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas, además de testigos que explicarán su propia experiencia.
Los encuentros, que impulsa la Fundación, "ayudan a visualizar la problemática con la que se encuentran los pacientes y la necesidad de ofrecerles bienestar, favorecer la integración social y luchar para conseguir mejorar su calidad de vida", explicó la consellera. Maria Cabrisas ha destacado que en Baleares hay un total de 18.599 personas afectadas por enfermedades raras. De estos, 1.891 casos se dan en la isla de Menorca.
La filosofía de trabajo que acompaña las jornadas, que este año se celebran bajo el lema "Crecemos sumando", es incidir en la formación como herramienta básica para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes. Una formación como pieza clave para conocer las necesidades que generan las enfermedades raras y a partir de este conocimiento ofrecer respuestas adecuadas desde una visión multidisciplinar.
Cabrisas ha agradecido a la Fundación la puesta en marcha, un año más, de este encuentro que se inició en Menorca el año 2012. "Durante todo este tiempo se han planteado retos para dar respuesta a las necesidades de los pacientes, familiares y de las entidades en el ámbito sanitario, social y educativo. Este tipo de enfermedades, no por ser minoritarias no deberían ser el máximo de conocidas ", ha manifestado Cabrisas.
Las jornadas reunirán las diferentes visiones sobre el tema a cargo de profesionales, entidades, instituciones y pacientes afectados. "Este es un espacio imprescindible para el intercambio y la formación".
Tras el acto de bienvenida e inauguración, a cargo de la consellera Maria Cabrisas y Irene Perchés, el VI Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca iniciará con la ponencia "La mirada de la discapacidad desde la fisioterapia: el paciente global, físico, mental y emocional ", a cargo de la fisioterapeuta Xènia Casasayas. Además, las jornadas contarán con el testimonio en primera persona de Bea Vaquero que explicará su experiencia bajo el título "Mi lucha devora el SED (Síndrome de Ehlers-Danlos)".
Todos los interesados en asistir pueden inscribirse en el Centro Polivalente Carlos Mir a través del teléfono 971.36.36.77 o por email: inscripcio.mr.fundacio@gmail.com
