La campaña. CedoMiNombre de INDEPF pide al Ministerio de Sanidad más inversión en Enfermedades Raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes,INDEPF, lanza un reto a la sociedad española: cambia tu nombre en Twitter o en Instagram por una de las enfermedades raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

El INDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que, este lunes 29 de febrero,cambien su nombredel perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tuVerify). http://cedominombre.com/

Desde INDEPF lanza un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectadosmás de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”.

Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes,a través de una carta escrita en change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padeceesclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes

Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes” y cuenta su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”

Datos enfermedades raras

Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiolo´gica, diagno´stica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino tambie´n a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes).

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la poblacio´n en algu´n momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Segu´n estimaciones, en Espan~a las padecen aproximadamente tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitariosmu´ltiples que implican a la mayori´a de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.

El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años)."

Acerca de INDEPF

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), es una organización sin ánimo de lucro de apoyo y referencia a pacientes con este tipo de dolencias, que nació de la necesidad de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

Con una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales, el objetivo de INDEPF es desarrollar y promover proyectos e iniciativas de investigación, así como proyectos de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, y mejorar la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales.

INDEPF ofrece también servicios técnicos y profesionales de asesoramiento y apoyo para diseñar, solicitar y desarrollar proyectos de investigación, y los medios necesarios para su análisis y difusión.

www.cedominombre.com

http://www.pocofrecuentes.org/

Más noticias

08/10/2021

Ganar Teruel tilda de demagógicas las declaraciones del Portavoz de Ciudadanos sobre la Ley de Vivienda

  La formación municipal ha querido responder al portavoz de la formación naranja que asegura que dónde ha gobernado Ciudadanos la vivienda ha bajado un 9%.  Desde Ganar exponen que Teruel es una de las ciudades donde más ha aumentado el precio del alquiler en los últimos años, pasando de aproximadamente 5€ el metro cuadrado en el año 2017 a casi 6,2€ el m2 en la actualidad, lo que supone un incremento de casi un 18% en los precios de alquiler en los últimos años. Esto se añade la dificultad a la hora de encontrar un piso de alquiler estable en determinados barrios de la ciudad como el Centro o barrios periféricos. También han remarcado que la nueva Ley de Vivienda que plantea el Gobierno de España pretende abordar parte de los problemas que han generado las políticas de no intervención que defiende Ciudadanos. Unas políticas que han llevado a que, de media, los españoles tengan que dedicar más del 35% de sus salarios a costear un alquiler. Además, en muchas ocasiones en zonas en las que la vivienda vacía supera la demanda, pero están inmovilizadas durante largos periodos de tiempo. En palabras de portavoz de Ganar Teruel, Nicolás López, “Un teniente alcalde que en un pleno declara que en España quien tiene recursos no tiene problemas de vivienda, demuestra que su línea política está más centrada en una clase con recursos que en los problemas de la mayoría social. Aunque nuestro grupo ha apoyado determinadas políticas, como las ayudas al alquiler para jóvenes, les recordamos que sus políticas en materia de vivienda pública dejan mucho que desear y distan de la realidad”. Así mismo, López ha hecho hincapié en que “utilizar como ejemplo las bajas de IBI a los propietarios, vuelve a poner de manifiesto el tipo de políticas alejadas de la realidad que realiza el equipo de gobierno, del que forma parte Ciudadanos, ya que son medidas que, al igual que las tasas municipales, solo benefician a quienes más viviendas tienen.” La posición de Ganar Teruel en este caso, pasa por favorecer a los que tienen dificultades a la hora de encontrar una vivienda, ya que reducir impuestos no garantiza que baje el precio de los alquileres. Por último, han querido recordar que estas declaraciones de Ciudadanos “no sorprenden” ya su grupo municipal planteó una ley antiokupación en una ciudad en la que no existían esos problemas; y que, sin embargo, hacen oídos sordos a políticas de vivienda serias que varios grupos municipales han presentado y aprobado en el pleno. “El señor Fuertes, remarca repetidamente que el equipo de gobierno actual hace más con menos, sin embargo, eso dista mucho del día a día de la ciudad, una ciudad con un servicio de autobuses deficitario, un mantenimiento lamentable y un abandono constante de obligaciones del mismo como el servicio de Bomberos que debería asumir la capital. Unos servicios que simplemente con el acumulado del Impuesto de Circulación de los últimos años podría cubrirse”. Sentenciaba el edil para finalizar.

08/10/2021

Amigos de la Jota celebra la festividad del Pilar

  La Agrupación Artística Amigos de la Jota de Teruel celebra este año la festividad de su patrona, la Virgen del Pilar, con diversos actos después del paréntesis del año pasado debido a la pandemia de coronavirus. Susana Aguilar, presidenta de la agrupación, y el concejal de Cultura, Carlos Méndez, han mostrado su alegría por  poder recuperar alguno de los actos tradicionales de estas fechas, confiando en que el próximo año se pueda volver a la normalidad. El lunes 11 de octubre a las 20 horas tendrá lugar la ofrenda de flores y jotas a la Virgen del Pilar en la iglesia de San Andrés. Este año, debido a la pandemia, no se realizará la ronda por la calle desde el Ayuntamiento. Ya el martes, festividad de la Virgen del Pilar, a las 11 horas será la ofrenda de flores y misa baturra en la iglesia parroquial de La Milagrosa. El tradicional festival de jota que se realizaba a continuación tampoco se ha organizado este año. Todos los actos se llevarán a cabo cumpliendo las medidas sanitarias vigentes.

08/10/2021

El Ayuntamiento de Teruel destina 114.000 euros a ayudas a entidades de acción social

  El Ayuntamiento de Teruel destinará 113.861 euros a subvencionar los proyectos de acción social que 26 entidades llevan a cabo en la ciudad con el objetivo de contribuir a ayudar a los ciudadanos más vulnerables y apoyar la labor indispensable que algunas asociaciones realizan con colectivos como personas mayores o enfermos crónicos. Cada proyecto ha recibido una cuantía de entre 257 y 5.940 euros. Las entidades que recibirán estas ayudas son Cáritas, Asociación Celíaca Aragonesa, Asociación Impulsa para el Desarrollo y la Formación, Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y la Guardia Civil, ANUDI, Asociación San Vicente de Paul, Asociación Turolense de Padres y Amigos de Niños Sordos, ASAPME Teruel, Asociación de Familiares de Alzheimer de Teruel, Asociación Española de Soldados Veteranos de Montaña, Asociación Autismo Teruel, Fraternidad Cristiana con Discapacidad, Asociación Red Madre Teruel, Asociación Española contra el Cáncer, ATADI, Fundación DFA, Cruz Blanca, Martina Es Mi Ángel, Fundación ADCARA, Fundación San Ezequiel Moreno, Fundación Ramón Rey Ardid, Coordinadora Aragonesa de Voluntariado, YMCA, Asociación Parkinson Aragón y Asociación ABRIR. La concejal de Servicios Sociales, Nuria Tregón, ha agradecido a estas entidades “su incansable trabajo y solidaridad”; al tiempo que ha destacado que todas ellas son el mejor reflejo “del carácter humanitario y acogedor de los turolenses”. “En estos tiempos de pandemia, en los que muchos ciudadanos están viviendo momentos muy duros, la colaboración entre el Ayuntamiento y estas entidades se hace indispensable para unir fuerzas y ayudar de la forma más efectiva posible a todo aquel que lo necesite”, ha subrayado. En ese sentido, Tregón ha resaltado que el Ayuntamiento de Teruel seguirá trazando planes de trabajo conjuntos con multitud de entidades para seguir impulsando la colaboración que tan buen resultado está dando a la hora de prestar ayuda a los más vulnerables.