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15/04/2016

El Mercado del 13 trae a Teruel actividades inclusivas para dar a conocer las enfermedades raras

Los jardines de San Pedro de Teruel será el escenario donde se desarrollar el Mercado del 13, una iniciativa para dar a conocer las enfermedades raras que afectan a 3 millones de españoles

El Mercado del 13 trae a Teruel actividades inclusivas para dar a conocer las enfermedades raras
Fuente: El Mercado del 13 trae a Teruel actividades inclusivas para dar a conocer las enfermedades raras

Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre las 7.000 enfermedades raras que existen ha aterrizado el Mercado del 13 en los jardines de la iglesia de San Pedro de Teruel. Esta iniciativa creativa, que se celebrará desde este viernes y se prolongará hasta el domingo, arrancará con un taller dirigido a niños de Infantil y Primaria, según ha explicado la gerente de la Fundación Amantes de Teruel, Rosa López Juderías, organización que colabora con esta actividad.

Eva del Ruste, organizadora del Mercado del 13, ha explicado que esta actividad es un proyecto ciudadanos que se desarrolló por primera vez en Zaragoza y que, tras su paso este fin de semana por Teruel, también se instalará en Huesca el próximo mes de julio. "Gracias a los tallares y al mercado donde se venden productos artesanales hechos por niños con autismo pretendemos transmitir los valores de la solidaridad sobre estas dolencias", ha puntualizado la organizadora del evento.

Del Ruste ha denunciado que en el caso de las enfermedades raras, que afectan a 3 millones de españoles, el problema es la soledad. "Las redes sociales ayudan mucho para que las familias o los propios afectados puedan ponerse en contacto, pero es necesario que existan también otros canales de relación directa, que se conozcan para poder intercambiar experiencias y, sobre todo, para poder colaborar", ha puntualizado.

El nombre de la iniciativa, el Mercado del 13, es un guiño a las enfermedades raras, a las dolencias que pasan inadvertidas, en la invisibilización ya que "en muchos casos, hay que espera más de 10 años para lograr un diagnóstico", ha asegurado Eva del Ruste, quien ha agregado que las enfermedades raras, como el número 13, parece que no existen.

Por su parte, Mapi Barceló, la madre de una niña con huesos de cristal, una de las consideradas enfermedades raras, y participantes del proyecto el Mercado del 13, ha asegurado que es importante contar con la ayuda, el apoyo y la colaboración de otras familias "para continuar adelante". "Cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad de estas te vienes abajo, pero hay que continuar, no hay que hundirse y hay que salir a la calle, normalizarlo y darle visibilidad desde un punto de vista esperanzador", ha concluido Barceló.(aragondigital.es)
El Mercado del 13 trae a Teruel actividades inclusivas para dar a conocer las enfermedades raras
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