08/05/2018
Agotadas las entradas de las ‘XI Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias’ de Dinópolis
En menos de 5 horas el parque paleontológico ha conseguido vender las 7.000 entradas a 4 euros con fin solidario
En menos de 5 horas se han agotado las 7.000 entradas de las “XI Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias” que Dinópolis Teruel ha sacado a la venta hoy martes 8 de mayo a las 10h de la mañana, a un precio simbólico de 4 euros.
El total de la recaudación de la venta de las entradas se destinará íntegramente a la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA) por un lado y por otro, a la Asociación Síndrome de Angelman (ASA). En el primer caso, ASPANOA lo destinará a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. Y en el caso de ASA se destinará a financiar las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman (SA), para seguir mejorando la atención y calidad de las personas con SA y sus familias.
Desde Dinópolis “queremos agradecer una vez más a todos los que han adquirido dichas entradas, la colaboración y el compromiso con esta iniciativa solidaria puesta en marcha por undécimo año consecutivo y que ha vuelto a ser todo un éxito”, destaca Higinia Navarro, directora-gerente del parque.
NUEVO PROYECTO DE ATENCIÓN A LAS FAMILIAS EN TERUEL Y HUESCA DE ASPANOA.
Aspanoa es la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. Fundada en 1988 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Sanidad, su objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de Aragón, apoyar a sus familias e impulsar la investigación contra el cáncer infantil. De este modo, atiende a todos los menores afectados por esta enfermedad en la Comunidad. Todos ellos son tratados en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza al ser el único centro con Oncopediatría de Aragón. El año pasado, Aspanoa atendió a 197 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases del tratamiento, de los que 13 eran de la provincia de Teruel.
Entre los servicios que dicha asociación presta a estos niños y sus familias, siempre de forma completamente gratuita, están apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia, actividades de ocio y tiempo libre, rehabilitación de las secuelas que dejan los tumores cerebrales, campamentos, etcétera. También dispone de un piso de acogida junto al Hospital Infantil, donde pueden alojarse de forma gratuita todas aquellas familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para recibir tratamiento.De esta manera, Aspanoa destinará la recaudación de la XI edición de las Jornadas de Puertas Abiertas de Dinopólis a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. Aunque es cierto que todos los niños con cáncer de Aragón son tratados en Zaragoza, después de la época hospitalaria los niños y la familia siguen precisando de apoyo especializado desde el punto de vista psicológico, de rehabilitación de secuelas y de orientación para volver al colegio. Dicha entidad presta estos servicios en Zaragoza, pero debido al importante territorio que tiene Aragón hay familias que deben desplazarse en ocasiones más de 150 kilómetros para recibir este apoyo especializado. El objetivo consiste precisamente en eliminar este hándicap mediante la descentralización del servicio de postratamiento, evitando estos largos desplazamiento a familias de Huesca y de Teruel. Está previsto que el servicio empiece a dar sus primeros pasos en 2019; pero ya este año, en septiembre de 2018, se va a comenzar a formar a un psicólogo en Zaragoza para que posteriormente pueda iniciar este nuevo servicio en las provincias de Huesca y de Teruel.
Más información: www.aspanoa.org/
FINANCIAR INVESTIGACIONES EN CURSO SOBRE LA ENFERMEDAD DEL SÍNDROME DE ANGELMAN.
La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome. Desde diciembre de 2014 la asociación está declarada “entidad de utilidad pública”. Dicha asociación está formada por familias de todo el estado español. A día de hoy, forman parte de ASA alrededor de 200 familias de todo el territorio español. Desde sus comienzos, ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho de ser un síndrome tan "joven", desconocido y minoritario son dificultades que han tenido que ir sorteando de la mejor manera posible. Los objetivos de ASA son: facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas.
De este modo los fines prioritarios de la asociación son:
• Dar soporte humano e informativo a todas las familias afectadas.
• Asesorar a padres, profesionales e instituciones acerca del síndrome.
• Promover actividades de formación, investigación e intercambio de proyectos.
• Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
• Contribuir a la divulgación de los conocimientos del síndrome.
• Promover el intercambio internacional de las personas relacionadas con el cuidado de personas con SA para compartir experiencias y proyectos.
• Mejorar la calidad de vida de los afectados con SA y sus familias.
• Alcanzar la máxima integración social.
Es por todo ello, que la Asociación del Síndrome de Angelman destinará los fondos recaudados en las jornadas solidarias de Dinópolis a financiar las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman: la del Doctor Ugo Mayor (Universidad del País Vasco) y a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, que financia a varios grupos de investigadores en todo el mundo.
El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético de características clínicas bien definidas que afecta al cromosoma 15. Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/20.000 recién nacidos, por lo que es considerada una enfermedad rara.
Para más información: http://www.angelman-asa.org/