29/01/2018
Las enfermedades de Crohn y colitis ulcerosa en Puçol
ACCU Valencia (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) es una asociación sin ánimo de lucro que opera a nivel de la Comunidad Valenciana, siendo su principal objetivo el autoayuda. Ahora también tenemos representación en Puçol y estamos a tu disposición para cualquier consulta o información, tanto persona como través de nuestra página web.
Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son enfermedades inflamatorias intestinales de origen desconocido. A causa de eso, no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por la cual cosa son consideradas incurables y crónicas.
La enfermedad de Crohn puede aparecer desde la boca hasta el ano; son úlceras más profundas, intercambiándose las zonas de intestino sano con intestino enfermo.
La enfermedad de la colitis ulcerosa solamente aparece en el intestino grueso, son úlceras más superficiales.
Los síntomas más frecuentes son: diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad; incontinencia fecal; dolores abdominales, de espalda, renales, oftalmológicos, musculares y articulares; dermatológicos, con alteraciones constantes en la piel; fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar; pérdida de gana, lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia; fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La enfermedad actúa por brotes y es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siente necesario recorrer a cirugía.
Es una enfermedad predominantemente de personas jóvenes: aparece en un gran porcentaje entre los 15 y los 35 años, aunque también hay pequeño porcentaje entre los 50 a 70 años. Aunque lo peor de todo es que ya se comienza a detectar en niños y bebés.
El objetivo principal de nuestra asociación es «contribuir a le ayuda a moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, así como al estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento».
ACCU Valencia está incorporada dentro de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, la cual trabaja en colaboración con el centro de investigación de enfermedades inflamatorias intestinales y con las restantes asociaciones europeas, con el objetivo de encontrar una solución a estas patologías. La sede central de Madrid edita la revista llamada Crónica, con el fin de actualizarnos con respecto a las últimas novedades científicas.
En ACCU Valencia nos encargamos de recibiros y daros toda la información que necesitáis referente a estas dos patologías. Además, impartimos conferencias con la colaboración de especialistas, tanto médicos, psicológicos y sociales con el objetivo de informarnos y enseñarnos pautas que se debe seguir para que estas enfermedades sean lo más soportables posibles.
Celebramos convivencias entre los socios para fomentar la camaradería entre nosotros; actos para hacer más visibles estás enfermedades como mesas informativas en hospitales, universidades y en la Volta a Peu de Puçol; también hacemos el Desafío Crohn-CU junto al ciclista Miguel Ángel Rodríguez Navarro. Este año ya es el 6º año consecutivo que lo hacemos y no solo a nivel nacional, sino también a nivel europeo, como el del año pasado. Si alguno de nosotros sufre una hospitalización, efectuamos visitas con el fin de dar el mayor apoyo posible en una situación tan delicada.
Contamos con psicóloga especializada en estas enfermedades, y nutricionista para ayudarnos con todos los problemas que tenemos a la hora de las dietas porque deben ser personalizadas. Hacemos talleres de nutrición, de mindfulness, de relajación, yoga, etc.
Trabajamos proyectos como son el proyecto de acceso urgente a baños y el proyecto aparcamiento urgente que han sido aprobados en las Corts Valencianes por unanimidad de todos los partidos políticos y queremos que estén disponibles en toda la Comunidad Valenciana. Y trabajamos por tener acceso a los tratamientos necesarios.
Recuerda que no estás solo y que estamos aquí para ayudarte. Si quieres más información, puedes contactar con nosotros de las siguientes maneras: www.accu-valencia.es o a los teléfonos 963520598 y 672367836.
Informa: Susana Martí Miñano | Fotos: ACCU Valencia
Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son enfermedades inflamatorias intestinales de origen desconocido. A causa de eso, no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por la cual cosa son consideradas incurables y crónicas.
La enfermedad de Crohn puede aparecer desde la boca hasta el ano; son úlceras más profundas, intercambiándose las zonas de intestino sano con intestino enfermo.
La enfermedad de la colitis ulcerosa solamente aparece en el intestino grueso, son úlceras más superficiales.
Los síntomas más frecuentes son: diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad; incontinencia fecal; dolores abdominales, de espalda, renales, oftalmológicos, musculares y articulares; dermatológicos, con alteraciones constantes en la piel; fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar; pérdida de gana, lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia; fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La enfermedad actúa por brotes y es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siente necesario recorrer a cirugía.
Es una enfermedad predominantemente de personas jóvenes: aparece en un gran porcentaje entre los 15 y los 35 años, aunque también hay pequeño porcentaje entre los 50 a 70 años. Aunque lo peor de todo es que ya se comienza a detectar en niños y bebés.
El objetivo principal de nuestra asociación es «contribuir a le ayuda a moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, así como al estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento».
ACCU Valencia está incorporada dentro de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, la cual trabaja en colaboración con el centro de investigación de enfermedades inflamatorias intestinales y con las restantes asociaciones europeas, con el objetivo de encontrar una solución a estas patologías. La sede central de Madrid edita la revista llamada Crónica, con el fin de actualizarnos con respecto a las últimas novedades científicas.
En ACCU Valencia nos encargamos de recibiros y daros toda la información que necesitáis referente a estas dos patologías. Además, impartimos conferencias con la colaboración de especialistas, tanto médicos, psicológicos y sociales con el objetivo de informarnos y enseñarnos pautas que se debe seguir para que estas enfermedades sean lo más soportables posibles.
Celebramos convivencias entre los socios para fomentar la camaradería entre nosotros; actos para hacer más visibles estás enfermedades como mesas informativas en hospitales, universidades y en la Volta a Peu de Puçol; también hacemos el Desafío Crohn-CU junto al ciclista Miguel Ángel Rodríguez Navarro. Este año ya es el 6º año consecutivo que lo hacemos y no solo a nivel nacional, sino también a nivel europeo, como el del año pasado. Si alguno de nosotros sufre una hospitalización, efectuamos visitas con el fin de dar el mayor apoyo posible en una situación tan delicada.
Contamos con psicóloga especializada en estas enfermedades, y nutricionista para ayudarnos con todos los problemas que tenemos a la hora de las dietas porque deben ser personalizadas. Hacemos talleres de nutrición, de mindfulness, de relajación, yoga, etc.
Trabajamos proyectos como son el proyecto de acceso urgente a baños y el proyecto aparcamiento urgente que han sido aprobados en las Corts Valencianes por unanimidad de todos los partidos políticos y queremos que estén disponibles en toda la Comunidad Valenciana. Y trabajamos por tener acceso a los tratamientos necesarios.
Recuerda que no estás solo y que estamos aquí para ayudarte. Si quieres más información, puedes contactar con nosotros de las siguientes maneras: www.accu-valencia.es o a los teléfonos 963520598 y 672367836.
Informa: Susana Martí Miñano | Fotos: ACCU Valencia
