Alboraya acogerá el II Congreso de Ataxias de la Comunidad Valenciana para visibilizar esta rara enfermedad

lboraya será la sede del II Congreso de Ataxias de la Comunidad Valenciana, que se llevará a cabo el 20 de abril a partir de las 09:00 horas en el centro El Portalet. Lo hace como parte de su línea de trabajo de visibilizar las enfermedades raras y ayudar a diferentes organizaciones, ONGs y entidades en su esfuerzo para mejorar la calidad de vida de sus pacientes y la investigación de la enfermedad.

El II Congreso nace ante la falta de coordinación médica y serios problemas de diagnóstico, por lo que tiene por objetivo abordar estas cuestiones críticas, además de procurar incrementar la conciencia pública sobre las ataxias y proporcionar un espacio de apoyo para los afectados y sus familias. Es por ello que esta jornada reúne a grandes investigadores, profesionales de la medicina y sanitarios.

Una jornada intensa de seis horas donde habrá ponencias individuales y una gran mesa redonda, con la bienvenida e inauguración del alcalde del Ayuntamiento de Alboraya y personal de la Conselleria de Sanitat; y un descanso para el almuerzo. Como colofón final, habrá un picoteo que dará pie a intercambiar opiniones y a un espacio de convivencia.

El encuentro está organizado por la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) y la Unidad de Ataxias (CSUR) del Hospital La Fe en colaboración con el Ayuntamiento de Alboraya y el Club de Producto ‘Alboraya – Artesanos de la Horchata’, y de entidades como Centro Inima y Clínica NYR, entre otros.

¿Qué es la ataxia?

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, catalogada como rara, y a día de hoy, todavía sin cura ni tratamiento efectivo. Consiste en la falta de equilibrio, coordinación, control y fuerza de todos los músculos del cuerpo; que lleva a una discapacidad progresiva y a una alta dependencia. Se trata de una patología muy grave.

La Asociación Valenciana de persones afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) tiene como finalidad visibilizar la enfermedad y sus síntomas, asesorar e informar a las personas afectadas por ataxias hereditarias y a sus familias, y mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos. Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos relacionados con las ataxias y con cualquier otra enfermedad de las denominadas minoritarias. La Asociación pretende sensibilizar a profesionales, poderes públicos y a la sociedad en general sobre los problemas de la ataxia.

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Más noticias

28/10/2025

Pedro Iranzo crea un belén mágico que une a tres pueblos rivales en un valle encantado

Pedro iranzo construye  un belén diferente donde nos cuenta la historia de 3 pueblos rivales, situados en un valle encantado donde terminan celebrando gracias a los niños unas navidades unidos.  En un rincón de valencia en el bullicioso barrio de extramurs, entre pinceles, maderas y un sinfín de pequeñas piezas, el artista valenciano Pedro Iranzo está dando forma a una idea, que no es sólo un belen, es un valle encantado en miniatura, un homenaje a los pueblos, a las ferias de barrios, a sus parques llenos de vida y a la memoria colectiva de toda una generación.  Porque si algo distingue a Iranzo es su forma de recrear la historia con alma artesanal, y está nueva obra no podía ser menos. Todo absolutamente todo ha sido hecho a mano, desde las casas y los edificios municipales,  como el ayuntamiento, la escuela o el mercado.  Hasta los personajes que habitan este pequeño universo donde la Navidad se vive de otra manera. Un belen que no mira el pasado bíblico sino el presente cotidiano. El belen  de Pedro Iranzo no transcurre en Belén, si no en un valle encantado lleno de vida y color. Aquí hay una feria con noria, barco pirata y caballitos, un parque natural con lago, un jardín floral con mosaicos de colores, e incluso un tren de vapor que recorre la feria, invitando al visitante a viajar por diferentes escenas que parecen sacadas de la vida misma. Cada rincón tiene su historia el mercado con sus    puestos de flores, dulces y camisetas en oferta, el parque donde los niños giran en el tio-vivo, o la mo taña que custodia el pueblo desde lo alto. Es un paisaje que Respira nostalgia, ingenio y humor, como si la tradición navideña hubiera decidido ponerse al día si perder se encantó. Iranzo lleva un año ( y muchas horas de trabajo»construyendo cada pieza a mano, con madera, cartón telas y pequeñas dosis de imaginación.  No hay moldes ni impresoras 3D, solo paciencia,  talento y un profundo respeto por el arte hecho con las manos. En las paredes las fotografías muestran el paso a paso del proceso, bocetos, cortes de madera, maquetas en evolución... una especie de diario visual de la creación. Y esque este proyecto no es sólo una obra artística, si no también una lección sobre el valor del trabajo artesanal en tiempos de pantallas y automatización. La curiosidad está servida. Este es sólo el comienzo.  En las próximas semanas. El Belen cobrara vida con sus personajes, su iluminación y su ambientación final. Será entonces cuando los visitantes podrán adentrarse en este pequeño valle y descubrir cada detalle,  escondido entre  sus pueblos,  sus calles, flores y risas de fiesta. Si su anterior  exposición nos llevó aún viaje por la valencia de antaño, esta promete hacernos sentirnos niños otra vez. Porque en el Belén de Pedro Iranzo el espíritu navideño no se reza... se construye, se pinta y se comparte. Por último, agradecer al equipo de trabajo y la falla Borrull Turia, el apoyo y el trabajo en equipo, para que podamos seguir disfrutando de iniciativas tan hermosas.

27/10/2025

La Pobla de Farnals aprueba el proyecto y la financiación del futuro Auditorio Municipal

 El pleno del Ayuntamiento de La Pobla de Farnals, celebrado el jueves 23 de octubre, aprobó los dos puntos relativos al proyecto de construcción del nuevo Auditorio Municipal y a la concertación de un préstamo por valor de 5 millones de euros para su financiación. La propuesta contó con los votos favorables del equipo de gobierno formado por PSOE y Compromís y la abstención de los grupos municipales PP y VOX. El crédito se ha suscrito con Arquia Bank, con un interés de Euribor del + 0.16% a devolver en 14 años, incluyendo dos años y medio de carencia. El proyecto, redactado por Sanchis Olivares Arquitectos, ganadores del concurso de anteproyectos convocado por el Colegio de Arquitectos de Valencia en 2023, cuenta con un presupuesto de licitación inicial de 4.999.696,45 euros y un plazo de ejecución de 18 meses. El alcalde, Enric Palanca, destacó que la aprobación de este proyecto supone “un paso decisivo para dotar al municipio de un espacio cultural de primer nivel”. En sus palabras, “el auditorio municipal es una obra necesaria, fruto de oc o años de gestión y de ahorro con recursos cien por cien propios. Hemos trabajado con prudencia para poder afrontarlo sin comprometer la estabilidad económica del Ayuntamiento”. Palanca añadió que “no se trata solo de un edificio para el pueblo, sino de un espacio cultural que servirá para todas las asociaciones, comisiones falleras, la banda de música, el colegio y el instituto. Será un equipamiento de referencia para La Pobla de Farnals, conectado con transporte público gratuito y el nuevo carril ciclopeatonal”. Por su parte, la concejala de Cultura, Dolors Fontestad, subrayó que “el nuevo auditorio no será solo un edificio más funcional, accesible y eficiente que la actual Casa de la Cultura; será el equipamiento que impulsará la vida cultural, social y educativa del municipio”. Fontestad añadió que “invertir en cultura es invertir en futuro, y este auditorio marcará un antes y un después en la oferta cultural de La Pobla de Farnals”. La concejala explicó que la financiación se ha estructurado como una operación de crédito a largo plazo con disposiciones graduales, lo que permitirá ajustar los pagos al ritmo de ejecución de la obra. Además, el Ayuntamiento prevé utilizar parte del remanente líquido de tesorería anual para cubrir algunas certificaciones, reduciendo así los intereses finales.  

27/10/2025

Nueva Nit al Mercat y la actuación de Ramonets para celebrar Halloween en Burjassot

La noche más terrorífica del año está muy próxima y, para celebrarla como se merece, desde el Mercado Municipal l’Almara, junto a la Concejalía de Comercio y Mercados, dirigida por Rosa Coca, proponen a la ciudadanía un gran plan festivo en el que la música y los buenos platos se darán la mano. La tarde del viernes 31 de octubre comenzará a las 18.30 horas en la Plaza de la Concordia donde dará inicio el desfile de Halloween que pasará también por la Carretera de Llíria hasta llegar al Mercado Municipal l’Almara. Este será el punto de encuentro para el resto de actividades de la tarde noche ya que, a las 19.30 horas, de la mano de Codemer, la Asociación de comercios del Mercado Municipal l’Almara, sonará el rock más actual, en este caso, en al aparcamiento de Las Palmeras, justo al lado del mercado. Codemer da la oportunidad, a pequeños y mayores de disfrutar gratuitamente del concierto de Ramonets, la genial banda de rock en valenciano orientada al público familiar que acerca este estilo de música a las niñas y los niños para que disfruten y, además, aprendan a lo largo de la actuación aspectos relacionados con el rock. Tras el concierto, sobre las 20.00 horas, dará comienzo una nueva Nit al Mercat en la que los puestos del mercado ofrecerán sus mejores productos cocinados al momento para deleite de todos los presentes y a precios populares. Una noche terrorífica en la que las viandas más ricas se podrán probar en cada uno de los puestos dedicados a la alimentación del Mercado Municipal l’Almara. No hay excusa para disfrutar de Halloween en el Mercado Municipal l’Almara de manos de Codemer y el Ayuntamiento de Burjassot.