09/10/2015
Reunión de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y la alcaldesa de Santa Pola
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA CV, representada por su presidenta, Nieves García y su secretaria, Mª José Amorós se ha reunido este mediodía en el Ayuntamiento de Santa Pola, con la alcaldesa de la localidad, Yolanda Seva, y los concejales de Acción Social, Lorenzo Andreu; de Deportes, Mª Dolores Tomás; y de Sostenibilidad, Alejandro Escalada. En el encuentro también estaba presente la secretaria del grupo municipal, Alba Quesada.
El motivo de la reunión era dar a conocer la actividad que desarrolla la Asociación dirigida a los afectados de ELA y sus familias en toda la Comunidad Valenciana. Así como, solicitar mejoras en los puntos accesibles de baño de las playas y las rampas para favorecer la accesibilidad. Y plantear falta de taxi adaptado en la localidad algo que desde la asociación, consideran necesario para dar servicio a cualquier posible usuario que requiera de silla de ruedas para su movilidad.
La alcaldesa y concejales, han mostrado su buena predisposición y compromiso para trabajar en satisfacer las demandas expuestas.
Igualmente y con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y a la asociación, valoraran la participación de ADELA-CV en algún evento deportivo relevante que se lleve a cabo a lo largo del año, en Santa Pola.
Por su parte, desde ADELA-CV, han manifestado su agradecimiento por la buena acogida de las demandas expuestas.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
El motivo de la reunión era dar a conocer la actividad que desarrolla la Asociación dirigida a los afectados de ELA y sus familias en toda la Comunidad Valenciana. Así como, solicitar mejoras en los puntos accesibles de baño de las playas y las rampas para favorecer la accesibilidad. Y plantear falta de taxi adaptado en la localidad algo que desde la asociación, consideran necesario para dar servicio a cualquier posible usuario que requiera de silla de ruedas para su movilidad.
La alcaldesa y concejales, han mostrado su buena predisposición y compromiso para trabajar en satisfacer las demandas expuestas.
Igualmente y con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y a la asociación, valoraran la participación de ADELA-CV en algún evento deportivo relevante que se lleve a cabo a lo largo del año, en Santa Pola.
Por su parte, desde ADELA-CV, han manifestado su agradecimiento por la buena acogida de las demandas expuestas.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
