18/11/2015
El doctor Emilio Servera, referente internacional en investigación clínica en ELA inaugura el curso para cuidadores de enfermos neuromusculares
EVES y ADELA CV en Valencia.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA CV coordina este curso con el objetivo fundamental de formar y capacitar a cuidadores y familiares de pacientes neuromusculares, para el adecuado desempeño de su labor.
La primera sesión tuvo lugar en la tarde del lunes y versó sobre fisiopatología básica de las alteraciones respiratorias de las diferentes enfermedades neuromusculares y fundamentos teóricos para entender los problemas clave y su manejo: alteraciones de la deglución, de la tos y de la respiración. El doctor Emilio Servera, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia y referente internacional en investigación clínica en esclerosis lateral amiotrófica, habló de los mecanismos básicos de la respiración, los problemas diana en las enfermedades neuromusculares como la ELA: la ventilación alveolar, la tos y la deglución. Por último, dio a conocer las complicaciones con riesgo respiratorio:
bronquitis, neumonía, derrame pleural y neumotórax.
Ayer por la tarde, fue el turno de Dña. Mª Jesús Zafra Pires, Supervisora Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia Alteraciones de deglución con la jornada: Prevención de úlceras y cuidados. Movilizaciones. Hoy 18 de noviembre, el doctor Jesús Ignacio Sancho Chinesta, Neumólogo del Hospital Clínico de Valencia, impartirá “Habilidades básicas para manejar los problemas de deglución, tos, respiración y cuidados generales de pacientes con ventilación no invasiva”.
La Dra. María del Pilar Bañuls Polo, Neumóloga del Hospital Clínico de Valencia; Dr. José Luis Díaz Cordobés. Psicólogo del Hospital Clínico de Valencia; y Dª Barbara Chiralt Bailach Trabajadora Social de ADELA-CV, continuarán los próximos 20, 23 y 24 de noviembre, impartiendo formación sobre: Habilidades básicas para la mejora de problemas de deglución, manejo emocional, recursos sociales. La Asociación ADELA C.V. Y acceso y manejo a la tecnología de apoyo para la autonomía personal. Sistemas de comunicación alternativa.
En el curso colaboran las empresas Gasmendi y Air Liquid.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con
337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.
Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.