10/05/2016
Las enfermedades raras fue el tema de la clausura de las V Jornadas formativas que se celebraron en la Residencia de Santiago de la Ribera
La directora general de Personas con Discapacidad del IMAS, Ana Guijarro, la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de San Javier, Estíbaliz Masegosa y el gerente de Fundamifp, Andrés Torquemada han clausurado las V Jornadas formativas en las que la Residencia de Fundamifp ha puesto el acento en las enfermedades raras.
Las Jornadas que empezaron con una ponencia marco sobre el tema a cargo del presidente de la Federación Española de enfermedades raras (FEDER), Juan Carrión finalizaron con los testimonios de dos familias locales que se han enfrentado a un diagnóstico inicial que les sonó tan raro como la enfermedad que padecen sus hijos.
Rafael Moreno Gómez, padre de un niño con Síndrome de Moebius, defendió la normalidad ante la integración y los mismos derechos para su hijo que los de cualquier niño. Rafael Moreno y su pareja empezaron ayudando a otras familias por internet y terminaron creando la Fundación “RafaPuede-Rafael Moreno Vidal” con la que están consiguiendo grandes logros en poco más de un año de funcionamiento.
Diana Carolina Correo, una joven madre de una niña de tres años que padece el síndrome Marshall-Smith, que entre otras cosas implica severas dificultades de respiración, narró, emocionada, la mezcla de desconcierto y esperanza a la que se enfrentó junto a su pareja cuando les comunicaron que su hija padecía una enfermedad “muy rara” que solo tienen 2 niñas en España y 30 en el mundo.
Tanto la concejala de Servicios Sociales, Estíbaliz Masegosa como la directora general de Personas con Discapacidad, Ana Guijarro destacaron la fuerza y valentía de la familia, y el valor de asociaciones, fundaciones y entidades similares “en las que tenemos que apoyarnos la Administración porque son las que conocen y viven de cerca esta situaciones y que a la vez merecen todo el apoyo de la Administración para crear una red de ayuda más efectiva”, señaló Masegosa.
Las Jornadas que empezaron con una ponencia marco sobre el tema a cargo del presidente de la Federación Española de enfermedades raras (FEDER), Juan Carrión finalizaron con los testimonios de dos familias locales que se han enfrentado a un diagnóstico inicial que les sonó tan raro como la enfermedad que padecen sus hijos.
Rafael Moreno Gómez, padre de un niño con Síndrome de Moebius, defendió la normalidad ante la integración y los mismos derechos para su hijo que los de cualquier niño. Rafael Moreno y su pareja empezaron ayudando a otras familias por internet y terminaron creando la Fundación “RafaPuede-Rafael Moreno Vidal” con la que están consiguiendo grandes logros en poco más de un año de funcionamiento.
Diana Carolina Correo, una joven madre de una niña de tres años que padece el síndrome Marshall-Smith, que entre otras cosas implica severas dificultades de respiración, narró, emocionada, la mezcla de desconcierto y esperanza a la que se enfrentó junto a su pareja cuando les comunicaron que su hija padecía una enfermedad “muy rara” que solo tienen 2 niñas en España y 30 en el mundo.
Tanto la concejala de Servicios Sociales, Estíbaliz Masegosa como la directora general de Personas con Discapacidad, Ana Guijarro destacaron la fuerza y valentía de la familia, y el valor de asociaciones, fundaciones y entidades similares “en las que tenemos que apoyarnos la Administración porque son las que conocen y viven de cerca esta situaciones y que a la vez merecen todo el apoyo de la Administración para crear una red de ayuda más efectiva”, señaló Masegosa.
