25/11/2015
Concluye el primer curso dirigido a cuidadores de pacientes neuromusculares en España
La siguiente edición tiene proyección en el ámbito académico.
Barbara Chiralt, Trabajadora Social de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA C.V., ha clausurado en la Escuela Valenciana de Estudios de Salud (EVES), el curso "Atención en domicilio a los problemas respiratorios de enfermos neuromusculares. Actuaciones del cuidador", dirigido a cuidadores de pacientes de enfermedades neuromusculares e impulsado por el Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia.
A lo largo de siete sesiones, cincuenta y siete personas han recibido formación sobre: Fisiopatología básica de las alteraciones respiratorias de las diferentes enfermedades neuromusculares, fundamentos teóricos para entender los problemas clave y su manejo:
alteraciones de la deglución, de la tos y de la respiración, prevención de úlceras y cuidados, movilizaciones, cuidados generales de pacientes con ventilación no invasiva, manejo emocional en situaciones complejas y recursos sociales. El objetivo principal ha sido favorecer la comprensión por arte de los asistentes en los mecanismos básicos de la respiración y la tos, ofrecer conocimientos teóricos y prácticos para proporcionar unos cuidados rutinarios de calidad capacitándoles para el adecuado desempeño de su labor.
El equipo docente del curso ha estado compuesto por: Dr. Emilio Servera, Jefe de Servicio Neumología del Hospital Clínico de Valencia; Dr. Jesús Ignacio Sancho, Neumólogo del Hospital Clínico de Valencia; Dra. María del Pilar Bañuls, Neumóloga del Hospital Clínico de Valencia; Dr. José Luis Díaz, Psicólogo del Hospital Clínico de Valencia; Doña Mª Jesús Zafra, Supervisora del Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia y Doña Barbara Chiralt, Trabajadora Social de ADELA C.V., entidad que ha coordinado el curso.
Es el primer curso de estas características que lleva a cabo en España y dada la demanda y el excelente resultado, está previsto que tenga continuidad. Tal y como señaló el Doctor Emilio Servera: "La idea es ampliar contenidos y trasladarlo también al contexto académico para ofrecer formación a alumnos y graduados en fisioterapia y enfermería.
De forma similar a lo que sucede desde hace años en la Universidad de Lyon, ciudad francesa en la que se creó la primera asociación de enfermos neuromusculares en los años 50"._ Emilio Servera es jefe de servicio de neumología del Hospital Clínico de Valencia desde 1998; donde creó la Unidad de cuidadores respiratorios en 1995 (referente nacional e internacional en el ámbito de la ventilación mecánica en domicilio). Es además, responsable del Grupo de Alteraciones Respiratorias en las Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria del H. Clínico (Incliva).
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividadesde ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con
337 ASOCIADOS. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.
Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico STEPHEN HAWKING está afectado de ELA.
A lo largo de siete sesiones, cincuenta y siete personas han recibido formación sobre: Fisiopatología básica de las alteraciones respiratorias de las diferentes enfermedades neuromusculares, fundamentos teóricos para entender los problemas clave y su manejo:
alteraciones de la deglución, de la tos y de la respiración, prevención de úlceras y cuidados, movilizaciones, cuidados generales de pacientes con ventilación no invasiva, manejo emocional en situaciones complejas y recursos sociales. El objetivo principal ha sido favorecer la comprensión por arte de los asistentes en los mecanismos básicos de la respiración y la tos, ofrecer conocimientos teóricos y prácticos para proporcionar unos cuidados rutinarios de calidad capacitándoles para el adecuado desempeño de su labor.
El equipo docente del curso ha estado compuesto por: Dr. Emilio Servera, Jefe de Servicio Neumología del Hospital Clínico de Valencia; Dr. Jesús Ignacio Sancho, Neumólogo del Hospital Clínico de Valencia; Dra. María del Pilar Bañuls, Neumóloga del Hospital Clínico de Valencia; Dr. José Luis Díaz, Psicólogo del Hospital Clínico de Valencia; Doña Mª Jesús Zafra, Supervisora del Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia y Doña Barbara Chiralt, Trabajadora Social de ADELA C.V., entidad que ha coordinado el curso.
Es el primer curso de estas características que lleva a cabo en España y dada la demanda y el excelente resultado, está previsto que tenga continuidad. Tal y como señaló el Doctor Emilio Servera: "La idea es ampliar contenidos y trasladarlo también al contexto académico para ofrecer formación a alumnos y graduados en fisioterapia y enfermería.
De forma similar a lo que sucede desde hace años en la Universidad de Lyon, ciudad francesa en la que se creó la primera asociación de enfermos neuromusculares en los años 50"._ Emilio Servera es jefe de servicio de neumología del Hospital Clínico de Valencia desde 1998; donde creó la Unidad de cuidadores respiratorios en 1995 (referente nacional e internacional en el ámbito de la ventilación mecánica en domicilio). Es además, responsable del Grupo de Alteraciones Respiratorias en las Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria del H. Clínico (Incliva).
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividadesde ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con
337 ASOCIADOS. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.
Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico STEPHEN HAWKING está afectado de ELA.
