22/10/2015
El Servicio de Salud y ABAIMAR suscriben un convenio de colaboración para ofrecer asesoramiento a pacientes con enfermedades minoritarias y a sus fami
El Servicio de Salud de las Illes Balears y Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) han suscrito un convenio de colaboración para ofrecer asesoramiento a pacientes con enfermedades minoritarias y a sus familiares. En concreto, ABAIMAR se compromete a poner a su disposición en el Hospital Universitario Son Espases un equipo de profesionales formado por un trabajador social, un psicólogo y voluntarios.
El objetivo de este convenio es que la asociación pueda dirigirse directamente a los pacientes y a sus familiares y allegados con el fin de informarlos y asesorarlos sobre su enfermedad y sobre las ayudas, los trámites administrativos, el seguimiento escolar, el asesoramiento nutricional, la fisioterapia y la rehabilitación, las actividades lúdicas, etc., que estén relacionados con la enfermedad.
Por su lado, Son Espases se compromete a designar dos facultativos del Servicio de Pediatría como interlocutores y encargados de coordinar las visitas y cualquiera de las intervenciones de ABAIMAR.
El desarrollo de este convenio —que tiene una vigencia de tres años— no supone ninguna obligación económica para el Servicio de Salud.
Datos de enfermedades raras en las Islas Baleares
Las estimaciones señalan que en las Islas Baleares hay unas setenta mil personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en todo el estado la cifra alcanza los tres millones. Actualmente están catalogadas en todo el mundo entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
El objetivo de este convenio es que la asociación pueda dirigirse directamente a los pacientes y a sus familiares y allegados con el fin de informarlos y asesorarlos sobre su enfermedad y sobre las ayudas, los trámites administrativos, el seguimiento escolar, el asesoramiento nutricional, la fisioterapia y la rehabilitación, las actividades lúdicas, etc., que estén relacionados con la enfermedad.
Por su lado, Son Espases se compromete a designar dos facultativos del Servicio de Pediatría como interlocutores y encargados de coordinar las visitas y cualquiera de las intervenciones de ABAIMAR.
El desarrollo de este convenio —que tiene una vigencia de tres años— no supone ninguna obligación económica para el Servicio de Salud.
Datos de enfermedades raras en las Islas Baleares
Las estimaciones señalan que en las Islas Baleares hay unas setenta mil personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en todo el estado la cifra alcanza los tres millones. Actualmente están catalogadas en todo el mundo entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
