'Daría la vida por comunicarme al menos media hora con mi hijo'

Víctor es un niño sevillano de 13 años con una dependencia casi total de sus padres, Antonio Ramos y Julia Rodrigo, a causa del autismo severo que padece desde que cumplió los 18 meses de vida. La situación económica de esta familia de Dos Hermanas impide que el chico reciba los tratamientos y la ayuda que necesita para vivir dignamente. Los padres de Víctor suplican apoyo públicamente, después de que hace unos días subieran varios vídeos a las redes sociales en los que se denunciaba las dificultades del caso.

En una de las imágenes, se observa a Víctor tirado en una calzada, con el tráfico abierto, y a sus padres intentando retirarlo de ella sin éxito. Tuvieron que acudir varios vecinos y también la Policía Local de Dos Hermanas. El menor pesa casi cien kilos y es muy difícil moverlo en contra de su voluntad.

"Queremos dejar claro que hacer público el caso de Víctor nos ha costado mucho. Decidimos subir esos videos a las redes sociales porque no podemos más. A nadie le agrada exponer sus miserias. Hemos llegado a nuestro tope", explica Julia. "Nosotros luchamos para que cambie la norma que mide a todos los niños con autismo por igual. El nivel que tiene mi hijo no es comparable. Víctor ni siquiera habla, carece de lenguaje".

El matrimonio no puede contratar a personal cualificado para que cuide de Víctor debido a lo costosas que son las tarifas de los terapeutas. En su lugar, Antonio, su padre, no trabaja desde hace más de cinco años para hacerse cargo de su hijo, lo que supone un agobio económico cada mes. La madre, peluquera, es el único sostén económico de la familia.

"La hora de terapeutas especializados en casos como el de Víctor puede costar 25 euros. En mi casa sólo entra mi sueldo, que no llega a mil euros y la Ley de Dependencia de Víctor que son 387 euros. Antonio lleva sin trabajar seis años y ya no recibe ningún tipo de ayuda. Nuestra familia es la que nos echa un cable", continúa Julia. "Hasta hace poco, Víctor demandaba el coche hasta tres horas al día. Nos recorríamos Sevilla y parte de la provincia porque era lo único que le relajaba. Las luces, el movimiento, la música... tres horas al día consumiendo gasolina, más gasto para nuestra casa".

"Víctor lleva con medicación desde los tres años y cada día se toma cuatro pastillas. El tratamiento que está siguiendo ahora no le ha sentado bien, por lo que hay que probar otro camino una vez más. Ensayo-error. Con nuestros hijos hacen experimentos porque no saben realmente qué medicamento podría venirles bien. El autismo es algo desconocido generalmente. Es imprevisible y no todas las personas que lo padecen siguen el mismo patrón", expone la madre.

El menor acude a diario al colegio Ciudad San Juan de Dios de Alcalá de Guadaíra en el que está de nueve de la mañana hasta las cuatro menos cuarto de la tarde. 

Tanto Julia como Antonio intentan adivinar constantemente qué siente y piensa su hijo. No saben cuáles son sus preferencias ni que le gusta merendar. "Nuestra moral está enterrada. No soportamos verlo cada día así. No sabemos si Víctor sufre o no, no sabemos qué le gusta y qué es lo que detesta. Nosotros decidimos por él. Ni siquiera sabemos si tiene hambre o no", apunta.

"Los padres no queremos que nuestros hijos estén mal. Intentamos que a Víctor no le falte de nada, que todo lo que reciba sea felicidad para su corazón, pero no le vemos feliz. Mi hijo se agrede constantemente por la frustración con la que convive. Hasta los 16 meses, Víctor interactuaba con nosotros. Al año y poco, dejó de mirarnos a los ojos. Perdió el lenguaje, cambió su expresión. Su cerebro se reseteó. Dejó de coger las cosas con las manos. Daría la vida porque mi hijo pudiera comunicarse conmigo aunque fuera media hora".

La situación de la familia se complica cada día. Dar un paseo por su barrio o bajar las escaleras del bloque resulta una complicación para Víctor. "No podemos bajar con él a la calle porque se nos escapa, se tira al suelo y tenemos que recurrir a la policía local o a los vecinos que tengamos cerca. Vivimos con miedo. Ya no podemos siquiera subirle a nuestro coche porque le resulta aburrido y la solución es tirarse a la carretera. Es un peligro", confiesa Antonio.

"Luchamos por un derecho que estamos pidiendo como un favor. Cada día es una historia diferente. A veces no duerme, o si lo hace, se despierta de madrugada y ya se acabó el descanso de todos. Encima empieza a comer como si no hubiera un mañana, lo que está derivando en un problema de obesidad. Mi hijo pesa casi 100 kilos", añade Julia. Cuenta que en verano están todo el día metidos en casa. "Antes disfrutaba mucho en la piscina, pero este año nada. Del coche a casa y de casa al coche. Estuvo en un campamento inclusivo del que le echaron porque supuestamente no había recursos, o eso nos dijeron".

Al sufrimiento diario de esta familia, se suma la involución que ha sufrido el chico desde hace dos años. Algunos profesionales achacan esta situación a la pubertad y a la preadolescencia, pero Julia y Antonio creen que su hijo no va a volver a dar un paso hacia delante. "Víctor ha experimentado un retroceso cognitivo muy importante". Por ejemplo, reconocía el escudo del Betis, pasión futbolística de la familia. "Hacía morisquetas cuando lo veía. Ahora ya ni lo reconoce". Jugadores como Aitor Ruibal se han solidarizado con la familia y ofrecido a colaborar en eventos benéficos. 

"Nos dicen que la adolescencia le afecta mucho y que puede ser causante del estado actual de Víctor, pero es que él no sabe qué le esta pasando. Todo lo que un adolescente aprende por si mismo, mi hijo no lo hace". 

Antonio y Julia quieren agradecer el compromiso por parte del Ayuntamiento de Dos Hermanas con Víctor. "Nos ayuda y asesora, sobre todo con el tema benéfico para que tengamos acceso a los respiros familiares, porque son brutalmente caros. Los facultativos tienen que estar muy preparados para trabajar con Víctor. No podemos meter en casa a una ayuda que este acostumbrada a trabajar con niños neurotípicos. El propio alcalde, Francisco Rodríguez García, fue quien nos dijo que necesitábamos vivir".

El problema está afectando al hermano mayor

Luis, el hijo mayor de la pareja, siempre ha llevado de la mejor manera posible que su hermano fuese diagnosticado con autismo. Nunca recriminó nada a sus padres y el amor a su hermano Víctor es lo primero. Sin embargo, ahora con 16 años, Luis ha tropezado con algunas carencias. "Luis es un cielo de niño pero ahora se está negando a estudiar. Era académicamente brillante, pero desde que cumplió los 14 años empezó a suspender. Nosotros siempre hemos intentamos que no le faltase nada material, pero el vacío emocional que no suplimos es mucho más grande".

La familia no puede ir junta de vacaciones, ni siquiera a comer un viernes como hacen el resto de los amigos de su hijo mayor. "Sabemos que aunque no nos lo diga, esa herida está ahí. A veces se queda a dormir en casa de su abuela porque a media noche Víctor entra en las habitaciones y con casi 100 kilos, se tira en plancha encima de él. Se nos rompe el corazón porque también es nuestro hijo".

Se muestran muy críticos con las asociaciones a las que han acudido, pues recibieron facturas abultadas de ellas. "Cuando Víctor tenía tres años, Antonio y yo recurrimos al que supuestamente era el centro referente en estos casos. Llegamos rotos de dolor y lo que recibimos fue una factura de 400 euros sólo por el dictamen, antes de preguntarnos siquiera qué queríamos saber. Hay una lista de espera brutal, pero si tienes dinero entras. Es prácticamente un colegio privado donde quien pague mensualmente tiene derecho a estar con los mejores profesionales. Mi hijo por tanto, no".